«Шанс уйти от зависимости»: мама северодвинки со СМА — о появлении в России самого дорогого лекарства

Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии для детей — «Золгенсма». Один укол этого лекарства стоит больше 2 миллионов долларов.

Одна из тех, кому нужно это лекарство, — маленькая жительница Северодвинска Вика Снегирева. 23 ноября жители России собрали 121 миллион рублей на ее лечение. Дорогостоящий укол малышке должны сделать в январе. Мама девочки Ирина Снегирева считает, что появление лекарства в России сделает гораздо легче ситуацию для пациентов.

— Естественно, это даст шанс тем детям, которые еще не достигли шести месяцев (при введении «Золгенсмы» в течение шести месяцев после рождения младенцы перестают терять контроль над мышцами. — Прим. ред.), — прокомментировала она 29.RU. — И это шанс уйти от зависимости, которая будет пожизненно на других препаратах. Теперь будет гораздо легче в плане обеспечения и получения лекарств, а значит, больше уверенности в завтрашнем дне.

Что касается лечения Вики, то родители пока что не знают, рассчитывать им на бесплатный препарат от Минздрава или же закупить его на те деньги, которые были собраны девочке фондом.

— В отношении нас даже пока что непонятно, на какой основе будет сделано, потому что наши документы уже рассматривает клиника. Мы задали вопрос медикам, [фармацевтической компании] «Новартис», фонду, за счет которого собрали деньги, но пока что ответа не было. Я так понимаю, что сейчас еще решается, каким образом будут поставлять лекарство, мы ведь не единственные, кому это нужно в России, — пояснила Ирина.

Детей, которым поставили страшный диагноз СМА, знает вся страна — пока что деньги на спасительный укол приходится собирать буквально всем миром. О том, как живут семьи с детьми-«смайликами», как добиваются лечения, мы рассказывали в документальном фильме. Текстовую версию материала можно прочитать здесь.