Мысли Ксении Собчак про Вику Снегиреву и волокиту с уколом, на который собрали 121 млн, но еще не сделали

Федеральный консилиум врачей одобрил введение препарата «Золгенсма» маленькой северодвинке Вике Снегиревой, за историей которой уже давно следит общественность. Деньги собраны. Введение лекарства хоть и разрешили, но укол всё еще не сделан. Процедура согласования затянулась и превратилась в настоящую бюрократическую пытку для матери и отца. Вот, например, что думает об этом известная ведущая Ксения Собчак.

— Семья девочки собрала 121 миллион рублей, чтобы купить одно лекарство. Самое дорогое в мире — «Золгенсму». Ну вот представьте только, что это за сумма. И как много детей умирает, потому что им не успели его вовремя вколоть. Немыслимо, что вообще удалось закрыть этот сбор.

Собчак назвала постановление правительства о ввозе препарата на территорию России хитрой бумажкой. Именно из-за этих порядков семья долго не могла получить дорогой укол. И хоть в Минздраве региона заверили, что переживать Снегиревым уже не стоит и девочка точно получит лекарство, они очень встревожены: слишком долго добивались одобрения от чиновников, когда деньги были уже собраны. «Золгенсму» в России разрешено закупать только одному благотворительному фонду — «Кругу добра», на представителей которого мы вышли.

— В ближайшие полгода только его подопечные могут получить терапию, остальным надо ждать до полугода, пока препарат не появится на рынке, — говорит Собчак, — в том числе Вике. Ей помогает фонд «Звезда на ладошке». При этом надо понимать, что, когда дело касается спинальномышечной атрофии, счет реально идет на дни...

Когда родители ждали одобрения ввоза лекарства, мама Вики рассчитывала только на одно: что чиновники — люди. Про петицию, которую создала семья, Собчак думает следующее:

— Я не верю, что петиции что-то решают, я вообще мало во что верю, когда в деле замешана государственная машина, но всё, что я могу сегодня, — на своей площадке рассказать о проблеме и присоединиться к просьбе родителей, — говорит Собчак, опираясь на факты 29.RU.

То ли слова Собчак имеют силу, то ли общий резонанс, в том числе с участием 29.RU, — консилиум одобрил долгожданный укол для Вики Снегиревой. Родители всё ближе к спасению девочки.

— Мы, конечно, очень рады. Ждем заключение, и далее документы будут направлены в фонд «Круг добра». Они должны тоже дать свое согласие. То есть пока мы волнуемся, ведь у нас остался еще один шаг, еще один этап, — поделилась мама девочки Ирина.

Собранный 121 миллион для Вики находится на счете фонда «Звезда на ладошке». Как объяснила Ирина Снегирева, есть много нюансов касательно того, что теперь будет с деньгами, если Вике они в итоге не понадобятся. По ее словам, некоторые пожертвования, если это оговаривалось в договоре, могут быть возращены благотворителям, а оставшиеся средства пойдут на помощь другим детям.