«Небо закрыто»: 4-летний Мирон с ДЦП, которому собрали деньги на лечение, не может попасть в зарубежную клинику

Практически вся Европа закрыла небо для российских самолетов из-за спецоперации на Украине. Теперь попасть в зарубежные страны стало крайне проблематично. У четырехлетнего Мирона — детский церебральный паралич. Долгое время он посещает курсы реабилитации, и его прогресс по-настоящему впечатляет. Но сейчас на пути выздоровления мальчика появилась проблема: он не может попасть в Испанию к своим врачам. Корреспондент NGS55.RU Вячеслав Кумпан поговорил с мамой Мирона.

Мирон Резник родился здоровым. Мальчика уже на третий день выписали из роддома. Как и все младенцы, он, окруженный нежной заботой родителей, крепчал на глазах. Но спустя 4,5 месяца его мама Наталья начала замечать, что Мирон ведет себя не так, как другие. Ее тревожило то, что у мальчика не было озорной активности, которая свойственна детям в его возрасте. Мирон — второй ребенок в семье, поэтому его мама понимала, что развиваться мальчик должен по-другому.

Врачи-неврологи, успокаивая, говорили, что мальчик просто ленится. Но ситуация продолжала ухудшаться — через месяц у него возникло косоглазие. Однажды офтальмолог сказал Наталье, что это неврологическая проблема, и посоветовал ей сводить ребенка на МРТ. Медики провели исследование и сообщили, что у мальчика есть изменения белого вещества головного мозга — возникла угроза детского церебрального паралича. Позже этот диагноз подтвердился.

Когда Мирону исполнилось 8 месяцев, Наталья повезла его на первую реабилитацию. С тех пор мама и сын побывали на приеме у специалистов во многих городах России — в Челябинске, Новосибирске, Москве, Екатеринбурге, Кургане, Санкт-Петербурге, Томске, Анапе. По-настоящему большой прорыв произошел за рубежом, в Чехии: Мирон начал переворачиваться и произносить звуки.

В Омске мальчик посещает разные процедуры: логомассаж, бобат-терапию, ЛФК и другие. И Мирон достиг впечатляющих результатов: его спина и руки окрепли, он научился держать голову, переворачиваться на обе стороны, самостоятельно есть, понимать речь и говорить.

Но в марте 2020 года у Мирона возникла новая проблема — появились подвывихи, которые могли привести к вывиху бедра. Обследования показывали ухудшения. Наталья объездила несколько российских клиник, пытаясь найти решение проблемы.

— Врачи предлагали сломать кости [ребенку], вставить их на место и прикрутить пластины, — говорит Наталья. — Это четыре операции, а затем еще год в гипсе. Но в Испании нам предложили альтернативу — операцию, которая могла бы спасти от вывиха тазобедренные суставы. Я говорила врачам, что Испания предлагает такое лечение. Мне отвечали, что нам это не поможет.

Посоветовавшись, супруги решили, что надо ехать на операцию в зарубежную клинику. Благотворительный проект «Клуб добряков» собрал для маленького омича пожертвования. В итоге операция состоялась. И она помогла не только сохранить суставы, но и продвинуться в развитии. Теперь ребенок, пусть и недолго, может самостоятельно сидеть. Родители мальчика поверили в то, что он и дальше будет прогрессировать.

В марте Наталья с Мироном собирались вновь полететь в Испанию. Врачи, которые проводили ему операцию, должны были осмотреть ребенка. Мальчику требовался ряд обследований, среди которых рентген, КТ, МРТ, а также другие процедуры. Кроме того, Мирон должен был пройти дополнительную реабилитацию у специалистов, которые хорошо знают историю его болезни. Однако в конце февраля — начале марта из-за спецоперации на Украине европейские страны закрыли небо для самолетов из России. Теперь попасть в Испанию стало сложно, и дальнейшее лечение за рубежом для выздоравливающего мальчика поставили на паузу.

— Небо закрыто, а поезда туда не ходят. Пока у нас паника.

Другого выхода нет. Клиника готова нас принять, но попасть мы туда не можем. Они говорят: «Мы готовы, приезжайте». Как? Это уже наши проблемы, — сокрушается девушка.

Испания выдает визы на время пребывания в стране. Наталья открыла ее на месяц — с 16 марта по 16 апреля. Девушка говорит, что попасть в Европу можно обходными путями, однако эти варианты ей попросту не подходят.

— Есть альтернатива — [полететь] через Казахстан или Турцию. Но это четыре самолета. Ребенок с поврежденной центральной нервной системой не выдержит столько за день — лететь больше 20 часов. И билеты стоят половину реабилитации. Мы отдали за них 60 тысяч, а [по другому пути] билеты будут стоить около 350 тысяч, — говорит Наталья.

Не только Мирон

Валерий Евстигнеев, директор благотворительного фонда «Радуга», где для Мирона собирали деньги на реабилитацию в Испании, заметил, что такой случай — не единственный. Из-за падения рубля и запрета на перелеты многие семьи сейчас испытывают сложности: одни дети не могут начать лечение за границей, другие — его закончить.

— Есть ребенок, которому нужна трансплантация сердца. Сложный случай. Мы обращались в Европу. В клинике сказали, что могут поставить на очередь. Когда будет донорский орган, тогда это будет возможно. Сейчас мы ищем варианты, — сказал Валерий Евстигнеев. — Еще в Испании ребенок один, девочке 2,5 годика. Ей первую операцию сделали. Мы собрали деньги, готовы были оплатить вторую, которая стоила 10 тысяч евро. Когда появилось напряжение [в мире], мы поторопились оплатить операцию в клинике. Но из-за роста курса валюты у нас получилось только 9200 евро. Мама говорит, что сама найдет эти 800 евро. Сейчас они ждут второй операции.

Валерий Евстигнеев говорит, что у него нет понимания того, как решать проблему с закрытым авиасообщением с Европой и как договариваться с зарубежными клиниками.

Как пояснил один из координаторов благотворительного фонда «Подари жизнь», в текущих условиях нет возможности вылетать на операцию за рубеж. Последние события коснулись практических всех российских фондов, и дело не только в закрытом авиасообщении с европейскими странами. В благотворительных организациях отмечают, что число пожертвований значительно сократилось. При этом стоимость медикаментов, расходных материалов и оборудования продолжает расти.

Тем временем Наталья Резник благодарит Бога за то, что операцию Мирону сделали еще до закрытия неба над Европой. Если бы ребенок остро нуждался в ней сейчас, всё могло бы сложиться хуже. После операции испанские врачи говорили девушке, что, если бы она обратилась месяцем позже, они бы уже не стали ее делать.

Ранее правительство региона собралось мониторить и не допустить повышения цен на препараты. Исполняющий обязанности министра здравоохранения Архангельской области Александр Герштанский заявил, что, несмотря на сложную политическую ситуацию, в регионе хватает лекарств.

Также мы сделали тест, в котором нужно угадать, производят лекарство в России или завозят из-за рубежа. Так же мы рассказывали, куда можно пожаловаться, если заметили необоснованный рост цен.