«Для меня он здоровый»: мама школьника рассказала, как болезнь сына изменила жизнь семьи

Первоклассник Костя из Архангельска любит конструктор Лего, ходить в школу, но знания даются ему труднее, чем остальным детям. Мальчику сложно писать, из-за редкой аутоиммунной болезни снижен тонус мышц. Приобретенное заболевание за несколько месяцев сделало 8-летнего Костю инвалидом. В видео выше мама первоклассника Арина Плутенко рассказала, как сложно было поставить редкий диагноз.

У Кости — хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Серьезная болезнь началась с обычной простуды и ушиба. Потребовалось полгода и поездка в федеральный медицинский центр, чтобы установить точный диагноз.

Сейчас Костя получает лечение, у него констатировали ремиссию, и кажется, что мальчик привык к жизни с инвалидностью.

— Я никогда не акцентирую внимание, что он болеет, то есть для меня он здоровый, — объясняет мама Кости. Конечно, есть ограничения из-за полинейропатии, и дома всё равно его как-то пожалею.

Арина работает учителем обществознания в той же школе, где учится Костя. Мальчик пошел не в специализированный класс, а в обычный, и старается успевать за сверстниками. На вопрос, как дела в школе, Костя отвечает: «Неплохо», а мама добавляет:

— Ему-то весело, он дорвался до детей, потому что всё равно раньше ограниченное общение было. Всё равно детские бактерии, иммунитет снижен. Нам до сих пор нельзя прививки делать, — объясняет мама Кости.

Болезнь повлияла не только на моторику рук Кости, ходить мальчику тоже тяжело. Как рассказывает мама Арина, в Архангельске нет никакой среды для людей-инвалидов, и это еще больше ухудшает качество жизни.

Ранее мы рассказывали историю Стефании Чупровой, чья мама сбрила волосы вместе с девочкой, у которой обнаружили редкую болезнь.

Мать Сони год пыталась выяснить, чем болеет дочь. Девочке поставили редкий смертельный диагноз — метахроматическую лейкодистрофию.

Наталья из Архангельска столкнулась с несчастьем дважды: болезнь забрала у нее одного сына, а после заболел и другой.

Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте», самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram.