«Даже в семь лет приходится носить на руках»: как живет и учится «девочка-бабочка» из Архангельска

Семилетняя Дана Тихонова живет, как обычный ребенок: активно бегает и много улыбается. С первого взгляда не скажешь, что у девочки есть сломанный ген, который причиняет боль. Таких детей как Дана называют «бабочками»: сложное и редкое заболевание «буллезный эпидермолиз» делает их кожу хрупкой, а любые травмы опасными. Девочка не теряет оптимизма и не прячется в четырех стенах — в этом году для Даны прозвенел первый звонок. Мы побывали на школьной линейке первоклассницы и узнали историю маленькой и сильной героини.

Дана одна из четырех детей в Архангельской области с таким диагнозом — «буллезный эпидермолиз». Мама школьницы, Анастасия Тихонова, признаётся — было сложно принять, что болезнь не лечится. Каждый случай индивидуален и непредсказуем.

— У нас больше страдают кисти рук, стопы, и никогда не знаешь, где ждать, где гадать, где появятся волдыри. Очень сильно страдает слизистая, например, горло у нас вообще никогда не бывает спокойным. Каждые три месяца мы ходим на чистку к гигиенисту, и на постоянном лечении зубов. Слава богу, что внутренние органы не задеты, — объясняет мама «девочки-бабочки» Анастасия Тихонова.

От прикосновения или трения на коже Даны могут появиться раны, поэтому нужен особенный и регулярный уход. Почти каждый месяц у девочки случаются рецидивы. В фонде «Дети-бабочки» семье Тихоновых помогли провести необходимые обследования и рассказали, как грамотно обрабатывать ранки. Анастасия работает в детском саду, куда ходила Дана, что позволяло ухаживать за кожей дочки в течение дня.

— Когда начинаются обострения, очень тяжело: ручки болят, ножки болят. Даже сейчас в таком возрасте порой приходится брать ее на руки, носить на руках, потому что больно передвигаться. Руками что-то больно делать, например, там писать, лепить, — поясняет мама Даны.

При этом девочка очень активная, артистичная и любит быть в центре внимания. Дана занимается танцами, играла в театральных постановках и была радиоведущей. Сейчас у первоклассницы новый этап в жизни, школа находится рядом с работой мамы и она уверена, что со всеми сложностями справятся.

Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте», самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram.