Оксана Нариманян уже долгое время не может спать от боли. У женщины рак. Дозы обезболивающего хватает на несколько часов, но и препарат помогает несильно. До постановки точного диагноза ее несколько месяцев лечили от другой болезни. Сейчас ей не дают инвалидность — из-за этого она не может получить никакой финансовой помощи, а лекарства приходится докупать родным самостоятельно, поскольку морфин уже не помогает. Корреспонденты отправились в Выксу.
«Мама, ты не знаешь, какие это боли»
Два года назад Оксана Нариманян работала продавцом-консультантом. У нее были длинные светлые волосы, уверенный и спокойный взгляд. Сейчас — ершик жестких волос, впалые глаза и вмятина от операции на голове. Женщина недвижно лежит рядом с детской кроваткой. Ей 44 года, и у нее рак головного мозга и легкого.
— Я говорю: «Оксана, как же ты мучаешься, такие боли», — говорит сидящая рядом пенсионерка в серой кофте, со спутанными седыми волосами. Это мать онкобольной Надежда Шибанова. — Она даже скрипит ночью зубами: «Мама, ты не знаешь, какие это боли. Это тебе не зубы болят. Ты не вытерпишь таких болей». Она живет ради ребенка своего.
Несколько часов назад она ввела дочери морфин. Но наркотик уже не помогает. Его выдают в поликлинике. Другие обезболивающие мать покупает самостоятельно. Семья живет в аварийном доме, который планируют снести в конце 2022 года. Строительство нового дома, в который хотят заселять, еще далеко до завершения.
— У меня муж спит на полу, спать нам негде. Нет условий, — говорит мать больной.
Оксана, ее 2-летний сын Арсений, мама и папа ютятся в однушке. В квартире холодно. Малыш ходит по дому в сапожках и колготках с начесом. Ванной и душа в квартире нет. Чтобы помыться, взрослые ездят в село Вознесенское к родственникам. Это в 60 километрах от Выксы.
По закону Нариманян имеет право на получение инвалидности. В 2022 году размер фиксированной выплаты к страховой пенсии для инвалидов 1-й группы составляет 14 103,79 рубля в месяц. Однако такой статус больной пока не дают.
— Я ее возила 11-го числа к врачу. Спросила, почему инвалидность не дают, — рассказывает Шибанова. — Он попросил, чтобы я вывела ее в коридор, и сказал: «Ей осталось жить два понедельника». Спросила по поводу группы. «А что я могу? Успеете ли вы оформить?»
Рак не могли определить несколько месяцев и лечили от другой болезни
— Здесь очень часто болеют онкологией. У нас много здесь заводов, и ничего хорошего для окружающей среды в этом нет, — говорит брюнетка в ярко-красной куртке. Это подруга больной Нателла Русакова. Она разместила пост в соцсетях о помощи. Она считает, что статус инвалида помог бы бедной семье. Сейчас она живет за счет поддержки волонтеров и соседей.
Год назад в нижегородском онкоцентре «НОКОД» сообщали о 2 тысячах 366 онкобольных в Выксе (всего в округе живет более 81 тысячи человек). Согласно опросу, который провел тогда Выкса.рф, 77% жителей считают, что виноват в высокой заболеваемости местный металлургический завод. В последнем, правда, еще в 2019 году заявили о сокращении вредных выбросов в воздух на 46%.
Выксунский металлургический завод — одно из крупнейших предприятий области. Его выручка за 2020 год составляла 133 миллиарда. Прибыль — 8 миллиардов. Владельцем контрольного пакета акций завода является миллиардер Анатолий Седых. Он же является главой совета директоров АО «ОМК» («Объединенная металлургическая компания»). В 2020 году в компании сообщили о строительстве нового электрометаллургического комплекса в Выксе, который будет работать по зеленой технологии.
Другая вероятная причина появления рака, считает Русакова, — последствия беременности. Через год после родов, в конце 2020 года, у ее подруги обнаружили карциному бартолиновой железы. Опухоль вырезали, после операции сообщили: метастазов в организме нет, опасаться нечего.
— Сначала нормально всё было, гуляла с ребенком, — вспоминает больная Нариманян. — Потом болеть стало в легких. Пошла в больницу. Сделали там флюорографию и стали лечить от другой болезни — от межреберной невралгии.
Лечили от другой болезни женщину несколько месяцев — с сентября до середины декабря 2021 года.
— Ела таблетки, колола уколы, желудок портила сама себе. Ничего не проходит, — говорит Нариманян.
Когда стало ясно, что таблетки и уколы не помогают, терапевт предположил онкологию. Оксана уже тогда ходила, по словам матери, «согнутая, как крючок». Местный онколог выписал женщине направление в Муром на обследование. Только там и определили, что у женщины рак мозга и легкого. Всё в запущенном состоянии. Тогда уже Оксану начали мучить страшные боли. Ей стало плохо.
— Врач сказал, ее надо везти срочно в больницу, в Нижний. Оперировать голову. Если бы не прооперировали голову, ее, наверное, уже не было. Потому что дочь кричала: «У меня, мама, болят глаза. Я слепну. Я ничего не вижу, я даже вас не вижу», — вспоминает мать.
После обследования она позвонила в Нижегородский онкоцентр. Там согласились принять тяжелобольную. Ей вырезали опухоль в голове и выписали. Без операции, считают родственники, она бы не протянула больше месяца.
Право не терпеть боль
Боль является одним из основных симптомов при злокачественных новообразованиях, сообщается в методических рекомендациях Минздрава РФ за 2016 год. При этом у пациента есть право ее не терпеть. Это согласно ФЗ № 323 от 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», а также целому ряду других законов. Тем не менее на протяжении последних семи лет в правительстве и СМИ поднимался вопрос о доступности обезболивания для онкобольных. В 2015 году, согласно данным российского Минздрава, менее 9% паллиативных больных получали адекватное обезболивание. В тот же год правоохранительные органы сообщили о самоубийстве 11 раковых больных в Москве, совершенных в течение двух месяцев.
После этого власти приняли некоторые меры. В частности, был продлен срок действия рецептов на наркосодержащие препараты с 5 до 15 дней. Несмотря на это, вопросы с доступностью обезболивающих остаются. Врачи нередко опасаются выписывать наркосодержащие препараты, заметила NN.RU президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуйте!» Ирина Боровова.
— Если морфин не помогает, больная должна вызвать терапевта, и он по закону обязан ей выписать более сильный опиоид, — говорит Боровова. — Другая проблема — представьте, приходит на прием человек, представляется родственником тяжелобольной, говорит: «У меня здесь родственник умирает, а вы ничего не даете». А врачи здесь в полном праве ничего не дать. Они не видят пациента, не могут сделать заключение о его состоянии. Препараты для лечения заболеваний онкологического спектра — это, как правило, сильно токсичные вещества, и нарколог должен как следует взвесить, какую терапию он назначает. Он несет уголовную ответственность.
Инвалидность по онкологии с точки зрения закона не дает преимуществ в получении лекарств, в том числе обезболивающих, утверждают медики, с которыми связался корреспондент NN.RU. Правда, на практике врачи легче выписывают препараты, если есть соответствующая справка. Для ее получения необходимо пройти медико-социальную экспертизу. Как сообщили в центре соцобслуживания Выксы, минимальный срок ее прохождения для Нариманян — месяц.
Посадить за лекарства
Надежда Шибанова показывает пакет с упаковками морфина и пустыми ампулами. Она опасается, что ее могут посадить, если что-то из этого потеряется. Правда, согласно приказу Минздрава РФ от 15.01.2016 № 23, возврату подлежат лишь неиспользованные ампулы. Женщина о тонкостях закона не знает, а в больнице ей не смогли однозначно ответить, как поступать со склянками.
— В очереди за лекарствами — народа уйма. Плачу, говорю: «Женщина больная с маленьким двухлетним ребенком лежит». Мне отвечают: «У меня тоже двухлетний ребенок в машине». Кто пропускает, кто — нет. Там, где выписывают рецепт, стою по 20–30 минут, — рассказывает мать.
Упаковки морфина хватает на полнедели. В день выходит по 5–6 уколов. Чтобы получить препарат, Шибановой приходится сначала получить направление у онколога. Потом — получить подпись в кабинете, где заседает врачебная комиссия. После этого онколог выписывает рецепт. С ним женщина уже идет в аптеку. С ее слов, последний раз терапевт посещал Оксану две недели назад, но дополнительно прописывать обезболивающие не стал. «А что я могу?» — передает слова врача Шибанова.
Последний раз вопрос об облегчении получения обезболивающих поднимался в начале 2020 года. Тогда, 8 января, Владимир Путин дал поручение тогдашнему главе правительства Дмитрию Медведеву «обеспечить внесение изменений в законодательство» для декриминализации ошибок врачей, выписывающих обезболивающие. Через семь дней Медведев ушел вместе с правительством в отставку.
По законам РФ, гражданин, страдающий от боли, имеет право на избавление от нее. Если это право нарушается, пациент может обратиться в Росздравнадзор на круглосуточную горячую линию по вопросам обезболивания — 8 800 500 18 35. Звонок бесплатный. В рабочее время обращения принимаются специалистами ведомства, в нерабочее — будут записываться на почтовый ящик. Также пациенты и их родственники могут оставить жалобу на сайте Росздравнадзора, заполнив соответствующую форму.
Позднее глава регионального Минздрава Давид Мелик-Гусейнов прокомментировал ситуацию с отсутствием адекватного обезболивающего. Участковый врач в случае жалоб пациента на боли должен организовать консультацию с закрепленной межрайонной выездной службой или подключить к решению вопроса врача паллиативной службы.
— В случае невозможности амбулаторного подбора схемы пациент госпитализируется на койку паллиативной помощи, — рассказал Давид Мелик-Гусейнов. Также он сообщил, что в области действует горячая линия по обезболиванию.
«Что ж они мне операцию не делают, ждут, когда я умру?»
Оксана Нариманян не собирается умирать. Она ворочается на кровати, показывает на бок.
— Легкое болит, порой так сожмет, что ни дышать, ни говорить. Что же они мне операцию не делают? Ждут, когда я умру, что ли? — спрашивает женщина. — Мне бы хоть удалили, я бы на ноги встала да ребенка вырастила. А то мне плохо и плохо. Я не могу ничего с ребенком делать, я до туалета и назад иду — и всё.
Уже после публикации мать Оксаны сообщила о новых приступах боли у дочери. В этот день она начала давать морфин каждые два часа.
Почему врачи боятся помогать больным?
Замдиректора «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врач Алексей Масчан считает, что закон о декриминализации обезболивающих препаратов, если его примут, окажется бесполезным.
— Врачей и так запугали, когда вводили законы, криминализирующие обращение этих препаратов. Если сейчас они опасаются, что их могут посадить из-за контакта с наркотиком, то с принятием закона будут опасаться административного давления, — отмечает врач.
Также Алексей Масчан отметил, что за последние годы был достигнут прогресс с доступностью обезболивающих, но всё равно проблема осталась. Связана она с нехваткой наркотических препаратов в отечественном здравоохранении, а также с дефицитом врачей паллиативной помощи, которые могли бы правильно подобрать обезболивающую терапию.
Кстати
После публикации NN.RU, по сообщению нижегородского Минздрава, онкобольная была осмотрена на дому. Ей скорректировали обезболивающую терапию. От госпитализации Оксана отказалась. Также в Минздраве пообещали посодействовать в оформлении инвалидности больной.
Сейчас женщина и ее семья нуждаются в помощи. Вы можете связаться с ними по телефонам: +7 910 793–59–41, +7 902 305–74–19.
Напомним, показатели по онкологическим заболеваниям в Архангельской области считаются одними из самых высоких в стране. На 100 тысяч человек врачи выявляют в среднем 566 злокачественных новообразований. В мае 2021 года губернатор Поморья даже заявил о планах борьбы с онкологией в регионе.
В конце марта мы опубликовали дневник архангелогородки Ольги Чураковой, которая больше 5 лет боролась с онкологией. Другие истории северян и мнения экспертов о ситуации с этим заболеванием в Архангельской области объединены в рубрике «Что вы не знали про онкологию».