«Не знаю, кого винить». Честный дневник архангелогородки, которая больше 5 лет боролась с онкологией

В первый раз я заболела острым В-лейкозом, в народе «раком крови», в 53 года. Сейчас мне 57 лет, и опасная болезнь вернулась, попутно разрушив мой тонкий кишечник. В начале речь шла о борьбе за мое здоровье, теперь же я воюю за каждый новый день своей жизни.

Еще лучше, если мои заметки помогут предупредить или вовремя выявить у себя раковую заразу.

Немного обо мне. Я — северянка, замужем, работала в судебной системе по организации деятельности мировых судей. Очень ответственный человек, всегда хотела добиваться хороших результатов, требовательна к себе и другим. Слишком много брала на себя, если кто-то не справлялся с работой. Отдушину находила в детях — у меня три дочери, а еще увлекалась готовкой и мечтала выпустить свою кулинарную книгу. Успела собрать целую библиотеку разных рецептов со всего мира и советов для экономных хозяек. Жалко, что не успела издать книгу. Но, надеюсь, еще всё получится! Когда заболела, ушла на пенсию, чтобы ничего не отвлекало от лечения.

• Мой рассказ о борьбе с онкологией будет предельно честным и откровенным;

• Я покажу подводные камни нашей медицины, чтобы вы не ударились о них так же сильно, как я;

• Не хочу подводить или подставлять врачей, которые, вопреки всем ужасным обстоятельствам, всеми силами мне помогают.
  

В октябре 2014-го у меня появился сухой изматывающий кашель, на неделю пропал голос. Думала, обычная простуда. Занялась самолечением: полоскания ромашкой, антисептиками, спреи для горла. На каникулы с дочкой уехала в Санкт-Петербург. На экскурсии в Выборг обратила внимание, что не могу подняться по винтовой лестнице башни так же резво и быстро, как это делала раньше. Ноги просто не поднимались от слабости в мышцах. Было непонятно, подумала, это что, уже старость в 50 лет?

По приезде сдала кровь на анализ, он показал низкий уровень гемоглобина и лейкоцитов. Терапевт отправила к гематологу, который месяц продержал меня на больничном. Но лечения никакого не назначил, только каждую неделю сказал сдавать кровь из пальца. Результаты анализов не менялись. Гематолог даже не назначил мне пункцию костного мозга (именно этот анализ помогает определить, есть ли у человека рак крови) и заключил, что никакого заболевания у меня нет, закрыл больничный. Я даже от радости купила себе сережки: «Ура! Я здорова!»

Но состояние мое ухудшалось: я не могла без одышки подняться на второй этаж, постоянно хотелось полежать, появилась сильная потливость. Я вытирала пот со лба, который лил буквально струями, приходилось посреди ночи менять влажную сорочку и мокрые простыни.

Усталость я списала на предновогоднюю суматоху с беготней по магазинам. В конце декабря отправили в командировку на дальний Север. В гостинице вместо обеда я падала обессиленная на кровать, потом опять вставала работать. Начала принимать иммуномодуляторы (это было огромной ошибкой: они ухудшали мое состояние).

Новогодние каникулы я провела с температурой 39 и лихорадкой. Участковый врач отказалась меня лечить и, глядя на мое желтое осунувшееся лицо, дала направление в инфекционную больницу. Но и там не знали, что со мной, и оттуда меня послали в терапию другой больницы. И только когда из моей крови получили злокачественные клетки, меня перевели в гематологическое отделение областной больницы. Далее пункция костного мозга. Окончательный результат анализов прислали из московской лаборатории, куда муж отвез мои анализы. Так в первые дни наступившего 2015-го я наконец-то узнала свой диагноз — острый лейкоз.

Борьба с острым лейкозом началась в январе 2015 года. Тогда с раком крови лежало семь пациентов. Из нас в живых остались двое, в том числе и я. На дворе был 2015 год, а лечение шло по международному протоколу химиотерапий 2009 года. Только в 2018 году я узнала, что всё это время действовал уже более современный протокол лечения. Но он еще не применялся в России.

Я знала о каждом этапе своего лечения: она не скупилась на объяснения. Мой муж консультировался в немецкой клинике Гамбурга по моему лечению.

Самое неприятное в лечении — его побочки. У меня воспалился тройничный нерв на голове — жуткие боли удалось снять противосудорожными средствами. Для этого пришлось провести консультацию невролога, который специально пришел ко мне в палату. Низкий уровень лейкоцитов я поднимала красной икрой, куриной печенью, омлетом с брокколи. А когда падал гемоглобин, ела борщ из свежей свеклы и крапивы. Тромбоциты поднимала за счет кунжутного семени, пила коктейль из взбитых перепелиных яиц.

Все эти рецепты выздоровления (пусть в моем случае и временного) я почерпнула из книги «Антирак. Новый образ жизни» Давида Серван-Шрейбера, который 17 лет боролся с раком мозга.

СОВЕТ. Самое главное, что я хочу донести до людей, — надо очень тщательно выполнять все назначения врача. И попытаться отбросить страх перед неизвестностью.

Я успешно закончила курс лечения в декабре 2017-го — с ремиссией заболевания. Проверялась каждые три месяца, результаты анализов радовали — раковых клеток нет. Но стали беспокоить сильные боли в животе, гемоглобин падал до низких показателей. За 3 года я похудела со 110 до 57 кг. Каждый год попадала в больницу, где делали переливание крови. Мое состояние ухудшалось, из-за диких болей я не могла есть и спать. Кишечник давал сбои, желудок выл страшным голосом, мой живот болезненно раздувало как воздушный шар.

Врачи опять не знали, в чем дело. Всё сваливали на последствия химиотерапии. Каждую ночь я плакала от боли и надеялась, что меня не вырвет после ложки детского питания. Кроме пюре и смесей для новорожденных мой организм ничего не принимал. Взрослые дочери, работающие в других городах, брали отгулы и навещали меня, младшая пыталась ободрить своими рисунками.

В августе 2020-го боль стала нестерпимой, скорая увезла меня в хирургическое отделение городской больницы. Полная непроходимость кишечника, низкий гемоглобин и уровень белка ставили мою жизнь под угрозу. Хирурги боялись делать операцию. Согласился единственный Врач с большой буквы, взяв на себя все риски и ответственность. 15 дней в реанимации, 2 операции. Мои кишки перебрали по сантиметру, удалив 2 метра! День рождения мужа и 30-летнюю годовщину нашей свадьбы я «встретила» на операционном столе. Но у меня больший праздник: я жива, снова питаюсь и радуюсь тому, что не чувствую этих адских болей.

Но всё оказалось иллюзией. Анализ опухоли показал рецидив. Болезнь стремительно прогрессировала в еще более опасный диагноз: злокачественную форму лимфобластного острого лимфома/лейкоза. 100% агрессивность. Да... старый диагноз кажется уже не таким страшным.

В гематологии моему приходу были не рады: «Нам не нужен ходячий труп!» За меня вступилась моя врач-ангел! И вот я в стационаре. Тут ждал еще один сюрприз! Положили мена в «нехорошую» палату, «смертную»: так ее называли и пациенты, и врачи. Из нее выписывались только вперед ногами. Но медсестры заверили — палата «исправляется»! Теперь больные в ней выздоравливают, надеюсь пополнить эту статистику. В отделении меня встретили как родную, но с печалью — плохо, когда пациент возвращается всего через три года после выписки. Я полностью готова к немедленному лечению, и тут новость! Возможно, это не рецидив, а еще хуже — самая агрессивная форма, лимфома Беркитта. Снова сдала анализы, пересматривают гистологию опухоли. Жду очередного диагноза. Пока снова берут кровь, делают УЗИ. Жизнь продолжается. Муж вечерами стоит возле больницы, смотрю на него из окна седьмого этажа, разговариваем по телефону, вспоминаем, как мало обнимались, путешествовали, когда была возможность. Мои дочки машут мне руками, видя мой силуэт в свете окна палаты. Это дает мне силы принять то, что меня ждет.

СОВЕТЫ:

• всегда имейте на руках протокол вашего лечения, когда и какой курс химиотерапии вам назначен;

• записывайте названия, время и дозу приема ваших лекарств;

• всё дополнительно контролируйте сами! Медсестры дважды путали очередность внутривенного введения химического препарата, меня дважды буквально приходилось спасать от смерти!

Из-за COVID-19 онкобольные оказались в тяжелом положении. Многие не смогли продолжить химиотерапию, не получили необходимые исследования. Это коснулось и меня.

Еще в мае мне отказали в проведении компьютерной томографии, так как аппарат КТ отдали в инфекционное отделение. Из-за этого мою болезнь не смогли вовремя обнаружить.

Только в августе уже на скорой меня доставили в больницу и сделали КТ, где увидели разросшиеся опухоли. До этого мне два года отказывали дать направление на томографию с контрастным раствором, чтобы рассмотреть весь живот изнутри. А без направления ее не пройти даже платно! Надо было с жалобой обращаться везде, требуя письменного отказа в направлении на КТ. Тогда бы не пришлось делать срочную операцию, я бы не потеряла два метра тонкого кишечника, не допустила бы полного истощения организма.

В онкодиспансер к врачу я записалась в начале октября, но в больницу из-за карантина смогла попасть только в середине ноября. До поступления дважды сдавала мазки на ковид. Повезло — оба отрицательные.

В мое отделение тоже проник коронавирус. Смертность онкобольных от него — 70%: на фоне химиотерапии организм ослаблен, иммунитет не может бороться. Для нас даже ангина может стать смертельной. Половина палат опустела, пациентов отправили в инфекционку.

Сейчас я в одноместной палате, как в неприступной крепости. Выходить в коридор нельзя, встречаться с родными запрещено, передачки — только в заводской упаковке после обработки антисептиком. Палату я «кварцую» специальной лампой после каждого прихода медсестры, потом проветриваю. Хожу в двойной маске с респиратором.

Врачи, заступая на смену, переодеваются в одноразовые комбинезоны, бахилы и маски. Выглядят как космонавты.

Здесь до сих пор не могут забыть смерть четырех онкобольных от коронавируса, а ведь рак у них отступал.

Жду четвертый день уточнения диагноза. Пока анализы не готовы. Прописали усиленное питание. Дополнительно к общему рациону дают мясное блюдо и белковый концентрат для роста мышечной ткани, которую съела опухоль. Моя ангел-врач определилась с лечением. Протокол звучит как кодовый шифр шпионов: R-DA-EPOCH, предназначенный для лечения агрессивных неходжкинских лимфом (группа системных злокачественных опухолей из клеток лимфоидной ткани, возникающих вне костного мозга. — Прим. ред.) с применением моноклонального антитела. Режим дозировки — непрерывные капельницы 24 часа 4 дня подряд! В туалет хожу со стойкой и под звон бутылочек.

Вспоминаю, что при первом лечении лейкоза высокодозная химия также прокапывалась сутки, а потом еще неделю — ежедневное суточное промывание физрастворами. Теперь всё будет в 4 раза больше. Дай бог силы!

Но я рада, что лечение началось! Намного хуже неопределенность и ожидание.

Побочки от химиотерапии мне знакомы по первому разу. Помню 20-летнего мальчика Валеру, который лежал в соседней палате: он страдал воспалением во рту и не мог есть больничную еду. Родные приехали к нему уже попрощаться. А моя врач-ангел сама варила и приносила ему из дома манную кашу! Я делала в микроволновке ему мягкий омлет, мой муж приносил ему отварную индейку и лекарства от язв. Откормили его все вместе, паренек поправился и уехал домой.

СОВЕТЫ:

• когда делают курс химиотерапии, рекомендуется пить не менее 3 литров воды в день;

• таблетки «Преднизолон» надо запивать молоком или киселем после еды;

• делайте посильные физические упражнения и зарядку, чтобы не было отеков и застоя крови.
  

Первый курс химиотерапии пришелся на мой 57-й день рождения. Сейчас последняя 24-часовая капельница из 4-дневных. Пока самочувствие нормальное. Надо пить больше воды, чтобы выводились токсичные продукты. В отделении одного из нужных мне лекарств хватит только на 2 курса. «Винкристин» не закупается больницей уже 6 месяцев. Либо ситуация изменится, либо придется его всеми правдами и неправдами искать самостоятельно.

Результатов повторной гистологии и окончательного диагноза всё еще нет. Как долго еще ждать — неизвестно. Мои врачи пока придерживаются выбранной тактики.

Температура выше 37 не поднималась, но появилась сонливость. Буду отпаивать себя зеленым чаем с медом, буду пить специальный напиток для нутриционной поддержки для онкобольных. Он очень хорошо усваивается, так как после удаления части тонкого кишечника есть можно только небольшими порциями. Нутриционная поддержка — это клиническое искусственное питание, введение питательных веществ в организм. Недостаток питания и истощенность организма негативно влияют на переносимость лечения, эффективность химиотерапии и даже на выживаемость пациентов. Я пью его [напиток] в бутылочках: похоже на йогурт, у меня со вкусом фруктов и шоколада. А еще я пью протеин для спортсменов. Сегодня всё это можно купить в аптеках или заказать в интернете.

В своем состоянии не знаю кого винить. Постоянно была на контроле врачей, 2 года никто не мог определить причины анемии. А ведь была скрытая кровь в анализе кала, высокие СОЭ (скорость оседания эритроцитов) и С-реактивный белок (белок, указывающий на воспаление в организме).

СОВЕТЫ:

• бейте во все колокола, проходите сами компьютерную томографию, обращайтесь к специалистам из других городов и стран, чтобы вовремя диагностировать свое заболевание! Если бы мне сказали, что может быть внекостномозговой рецидив острого лейкоза, я бы побежала на обследование в других онкологических центрах и не оказалась бы с 4-й стадией заболевания;

• не отключайте круглосуточные недельные капельницы промывания после химиотерапии. Я видела, как погибают люди, которые отключали их на ночь, потому что они мешали спать. Химия прожигала их вены и органы насквозь.
  

История Ольги Чураковой — одна из многих в нашем регионе, где уровень онкозаболеваемости один из самых высоких по стране.

Минздрав региона ранее прокомментировал лидерство по онкологии за 2019 год. По их данным, только за последние 5 лет число онкослучаев в год возросло на 19%. В министерстве нам также рассказали, почему онкозаболевания в Поморье у женщин встречаются чаще, чем у мужчин.

29.RU часто пишет на темы, связанные с онкологией: истории северян и мнения экспертов о ситуации с этим заболеванием в Архангельской области объединены в рубрике «Что вы не знали про онкологию». В этой серии вы можете прочитать тексты на самые популярные темы про рак:

• как не упустить опухоль в почке и на что она похожа по своим симптомам;

• детская онкология: на какие симптомы нужно обращать внимание родителям;

• как лечат опухоль мозга;

• какой вид женской онкологии самый агрессивный;
  

• почему появляется рак печени;

• каковы симптомы рака крови;

• может ли после перелома развиться рак кости;

• из-за каких заболеваний может возникнуть злокачественная опухоль прямой кишки;

• как лечат рак пищевода;

• как отличить рак кожи от меланомы и чем опасны родинки;

• почему рак легких атакует некурящих.

Также основные тенденции и статистику, связанную с онкологией, мы визуализировали в проекте «Онко-инфографика».