Мы часто пишем о жителях Архангельской области с особенностями здоровья и о том, как им бывает трудно получить инвалидные коляски для более удобной жизни. А вот история от наших коллег из Новосибирска: Павел и Андрей Павленко играют в регби на колясках. В детстве братья были обычными активными мальчишками, но планы на жизнь пришлось изменить. В 9 лет аутоиммунное заболевание лишило их возможности ходить, но внутреннюю силу, чувство юмора и интерес к жизни отнять не удалось. Студент Института социальных технологий НГТУ Павел Павленко поделился с нашими коллегами своей историей и пригласил болеть за команду по регби на колясках — спорта, который дает стимул жить.
Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте», самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram.
Страница Павла во «ВКонтакте» — целая история. О том, как можно быть самим собой и в то же время не стоять на месте. «Движение — это жизнь» здесь не какая-то приевшаяся фраза из рекламы спорттоваров, для Павла и Андрея это сильнее, чем лекарства, без которых, увы, почти невозможно жить.
— Мы были здоровые, как все дети, я бы даже сказал, активные такие, — вспоминает Павел свою жизнь до 9 лет. — Однажды я проснулся утром, это 1999 год был, у меня колено отекло. А через три месяца у брата то же самое, только другое колено. Мы братья же близнецы, поэтому у него началось то же самое.
Детям поставили диагноз «ревматоидный полиартрит» — прогрессирующее аутоиммунное заболевание, разрушающее суставы. Всё было постепенно, вспоминает Павел, сначала с тросточкой ходили, с костылем. А через 10 лет — уже парням — пришлось сесть в инвалидные коляски. Был момент, когда их с братом, уже совсем тяжелых, привезли в институт иммунологии в Новосибирске.
— Благодаря им мы вот живем, — говорит Павел. — Этим заболеванием очень много людей болеют и детей маленьких. Я видел новорожденных, которые не понимают, что им нужно заниматься, через силу шевелиться, и вот это страшно.
Решили с братом: будут заниматься — значит, будут жить. Сейчас им 33, у близнецов есть старший брат и мама — женщина, которой нужно памятник поставить, говорит ее сын Павел, одна вырастила троих сыновей.
Павел и Андрей окончили с отличием Новокузнецкий государственный гуманитарно-технический колледж-интернат (интернат, потому что там же можно было жить) по специальности «реклама», сегодня Павел учится на четвертом курсе Института социальных технологий НГТУ НЭТИ по направлению «организация и управление в сфере социальной работы». Андрей — студент Московского государственного гуманитарно-экономического университета, получает диплом спортивного психолога.
— Мы такие духовитые, — смеется Павел. — Я не скажу, что, как проснулся, и вот такой, с улыбкой. Бывают и моменты, как у всех людей, — депрессия, хотя даже слово «депрессия» не люблю, оно бесит. Но вот так встаешь и что-то делаешь.
Сегодня Павел разрабатывает онлайн-тренажеры для людей с инвалидностью. Он говорит, что людям это очень нужно, ведь у многих просто нет возможности выйти из дома. Чтобы студенты не сдавали физкультуру рефератами, а могли заниматься. Важно, чтобы у них появился стимул, показать своим примером, как можно зажечь, и, может быть, кому-то это даст толчок, и человек изменит жизнь. Достаточно попробовать.
Сам Павел пробовал разные виды спорта. Увлекался фехтованием, были занятия керлингом. И даже танцы, хоть история была недолгой — пришел с подругой, танцевали, но не получилось, потому что «деревянный», нет растяжки.
Андрей занимался регби и как-то перед игрой получил травму. Павел заменил брата и увлекся сам.
— Не секрет, что спорт дисциплинирует. Для нас, ребят с инвалидностью, мне кажется, это прям стимул к жизни. Собирает в кулак. Регби — это как толчок для многих, — говорит про регби Павел.
Сначала они играли в Кузбассе, так как там учились, а теперь Павел создал новосибирскую команду, и в апреле они едут на чемпионат России в Санкт-Петербург. Специальные коляски стоят дорого, а выезд на соревнования такого уровня обходится примерно в 400 тысяч. Собрать команду помогали Министерство спорта (оплатили первый этап) и частично спонсоры. Как будет дальше, пока неизвестно, но парни настроены решительно и верят в то, что всё получится.
— Коляска делается под каждого игрока, там даже специальный сплав, — смеется он. — Так как это полный контакт, прежде чем выйти на поле, игрок садится в эту коляску, крепится поясом, ноги закрепляются.
Картина динамичная, игра идет на скорости, жаль только, что болельщиков почти что нет. А за границей полные трибуны:
— Представляете, если вот взять стадион «Локомотив», как наша команда по волейболу, приехала команда, к примеру, сборной Москвы и сборной Новосибирска. И полный стадион, и они бы рубились?
Команда настроена попасть в тройку лидеров и даже победить. Хоть главная победа и не в регби.
Мы часто пишем о северянах с особенностями здоровья: всегда интересно узнать об их быте, общении с окружающим миром. Почитайте мнение «хрустального» архангелогородца Яна Кузнецова о том, что окружающие часто боятся людей с инвалидностью — это расстраивает молодого человека.
Северянка Есения Лопатина рассказала нам, какие стереотипы бесят людей с инвалидностью. А о том, почему для них нужно организовать службу сопровождения, написала в своей колонке Елена Пузанова. Мы писали и о том, как жители Архангельска изобрели мини-вездеход для людей с особенностями, и даже показали его в действии.