«Коляска — это не я»: северянка после ДТП не может ходить, но танцует, тренируется и учится в вузе

Уроженке Няндомы Есении Лопатиной сейчас 23 года. Она учится на третьем курсе САФУ им. М. В. Ломоносова в Архангельске и живет в общежитии. Девушка стала первой, кто решился участвовать в программе инклюзивного образования в федеральном вузе в столице Поморья. В 16-летнем возрасте Есения попала в ДТП и получила травму позвоночника, из-за которой не может ходить и передвигается на коляске.

Мы побывали у нее в гостях и посмотрели, как устроен ее быт, а также расспросили северянку о ее непростой судьбе, спортивных достижениях и победе в конкурсе красоты, о будущей профессии и отношениях, а также о том, насколько доступна среда в нашем городе для людей с инвалидностью.

Есения Лопатина появилась на свет 23 года назад в Няндоме в большой семье. Она была уже пятым ребенком и долгожданной девочкой, для которой мама уже давно придумала такое необычное имя. Сейчас северянка выросла в красивую, стройную жгучую брюнетку с веселой улыбкой. Вероятно поэтому, глядя на нее и слыша имя, при знакомстве многие думают, что она цыганка. Люди постарше обычно еще вспоминают мексиканскую мелодраму 1970-х годов, в которой главной героиней тоже была цыганка Есения. Однако оказалось, что ромалэ тут совсем ни при чем.

— Мама услышала как-то по радио рассказ про девочку Есению, которая, как и я, кстати, в будущем, играла на фортепиано. Дикторы говорили, что этим именем на Руси называли девушек, которые родились осенью. И маму так это зацепило, она решила, что обязательно дочку так назовет. И она с этим именем, которое уже придумала, проходила две беременности и родила двух мальчиков. А потом появилась я — как раз осенью, в День учителя. И мне все пророчили эту профессию, а я всегда отнекивалась, — рассказала Есения.

Помимо обычной школы, Есения еще училась в музыкальной, по классу фортепиано. Она часто выступала в концертах: играла на инструменте, танцевала и пела. Также занималась волейболом. В общем, была активным, открытым, жизнерадостным, талантливым и увлекающимся ребенком.

После окончания девятого класса ей предложили поступить в музыкальное училище в Архангельске, получить профессию и вернуться в Няндому, чтобы преподавать в местной школе музыку детям. Но тогда ее не отпустила из отчего дома в самостоятельное плавание мама, и Есения продолжила учиться в старших классах в родном городе. Еще она всерьез думала о карьере в военной сфере — все ее данные это позволяли.

— Да, я планировала тогда себе совсем другой жизненный путь, но авария всё изменила, — говорит сегодня няндомчанка.

В возрасте 16 лет Есения попала в ДТП.

— А что тут рассказывать? Сидела на пассажирском, водитель не справился с управлением, мы вылетели в кювет. Всё, — сначала очень коротко отвечает на вопрос об этом она.

За рулем машины был ее приятель. У него в итоге — ни одной травмы, если не считать ушибов, а про себя Есения говорит, что «сломалась». У нее случился всего один перелом, но это был перелом позвонка. Он отрезал ей на долгие годы возможность самостоятельно ходить. Может быть, даже на всю жизнь.

— Перелом получился так глупо: вот если бы я так не повернулась (Есения показывает, как она как бы боком развернулась в пассажирском кресле. — Прим. ред.) в момент аварии, чтобы закрыться, то я бы не сломалась. Я вылетела через лобовое стекло. Когда очнулась, вообще не понимала, что происходит: я ведь должна проснуться в кровати, почему я лежу на земле? Потом поняла, что ехала на машине и мы разбились. Дальше помню всё отрывками: как меня везли на скорой, со мной там разговаривала женщина, а я очень не хотела с ней говорить, жутко хотела спать. Врачи же боялись, что я в кому впаду. Водитель меня от этого спас, потому что разбудил меня в тот самый момент, когда я уже отключалась, улетала куда-то туда в своих мыслях, — вспомнила тот день девушка.

Еще до того, как приехала скорая, Есения кричала на прохожих, которые подбежали к ней после аварии: «Поднимите меня! Вы не видите, что я ног не чувствую?! Поднимите!» Люди уже собирались ее действительно поднимать, но какой-то мужчина велел не трогать, так как понял, что у девушки может быть сломан позвоночник. Все это Есения узнала позже с чужих слов — сама она этого совсем не запомнила.

Потом — районная больница, вертолет в Архангельск (на котором, говорит Есения, ей отбило голову о железяки, потому что никто не догадался подложить подушку, у нее был только корсет на шее), ночь в бреду и ужасных болях.

— Я совсем не понимала, что происходит. Меня оставили одну, мама куда-то ушла, а я до этого в больницах вообще никогда не лежала. Дальше — операция на шесть часов, на которой у меня удалили осколки и поставили внутрь конструкцию, поддерживающую позвоночник, — рассказала Есения.

После этого она вернулась домой, в Няндому. В школу больше не вернулась, перейдя на домашнее обучение. Девушка вспоминает, что это время было для нее очень тяжелым.

— Я закрылась очень сильно. Было больно смотреть на своих друзей, потому что они ходят, они здоровы, а ты сидишь и не понимаешь, за что тебе это, потому что ведь ты ничего плохого не сделал — просто однажды сломался, и у тебя полтела отказало. Ты просто не можешь понять, почему так? Взрывной перелом, вот так вот раз — и всё. Один позвоночек всю жизнь поменял. Я закрылась в себе, ограничивала общение с одноклассниками, подругами и друзьями. Мне было как-то стыдно. Я же понимала, что лежу больная, было неловко кого-то принимать. Ведь и друзья на тебя смотрят с такой опаской, потому что не знают, что с тобой произошло: вот ты бегала — а теперь лежишь. Ко мне приходили подруги и говорили: вот ты лежишь, но не выглядишь так, будто не можешь ходить, кажется, что ты сейчас встанешь и пойдешь, — рассказала Есения.

Особенно обидно было от того, как с ней поступил ее приятель, который был за рулем машины в момент ДТП. С ним она уже давно не общается, имя в разговоре не упоминает.

— Помню, что он приходил ко мне в больницу после того, как прошла первая ночь после ДТП, и что-то шутил на тему того, что, мол, покатались — и еще покатаемся. Его мама тоже пыталась шутить. Тогда еще никто из нас не знал, насколько все серьезно. Его мама говорила что-то вроде: «Девку угробил — давай теперь, женись!» А потом я узнала, что он говорит другим, что это я за руль хваталась, мол, это я виновата в аварии. Пытался уйти от ответственности. Я же в это время его, наоборот, выгораживала, мы же были друзья. Когда узнала, что он меня обвиняет, плакала очень долго. Я ему ничего не сделала, доверяла ему, а он... Это было тяжело, и понятно, что я не хочу с ним общаться вообще. Последний раз мы столкнулись год назад у больницы в Няндоме — он смотрел вперед, как будто бы меня нет. Он как будто вычеркнул это ДТП и меня тоже из своей жизни, — пояснила северянка.

Из подавленного состояния после ДТП, операции и травмы девушке пришлось выкарабкиваться, конечно, с помощью родных и близких, но по большей части — самой. Семья Есении обратилась в детский фонд, там ей помогли собрать деньги на самый первый курс реабилитации. Причем в России с такой травмой везде отказывали, поэтому была возможность поехать только за границу. В 2015 году сбор средств завершили, и Есения на два месяца отправилась в Испанию.

— Восстановление шло очень хорошо и быстро, и когда я уезжала, то все сокрушались, говоря, что надо бы остаться еще на два месяца — я бы от них ушла на костылях. Но проблема была в том, что мне исполнялось 18 лет, и детский фонд больше не мог собирать для меня деньги. Поэтому я ушла в свободное плавание: занималась дома. Потом мама поняла, что самостоятельно, как бы ты ни хотел, ты не сможешь добиться внушительных результатов, что нужна помощь знающих людей. Приехали в Архангельск и искали реабилитацию здесь. Здесь как раз в 2016 году появился первый экзоскелет. Невролог порекомендовала меня взять на испытания, — рассказала няндомчанка.

В последние годы два раза ездила на реабилитацию в Санкт-Петербург, куда ее приглашают на испытания экзоскелета. Старается попасть на все полезные бесплатные курсы, потому что платно семья себе не может позволить эти дорогостоящие занятия. Но весь последний год в мире продолжается пандемия коронавируса, и из-за этого с поездками в клиники стало еще сложнее. Поэтому сейчас Есения тренируется в основном дома. Раз в три месяца она также может проходить реабилитацию в Архангельске.

Раньше у Есении в позвоночнике стояла специальная поддерживающая конструкция, ее поставили сразу после аварии. Потом она сломалась, так как северянка еще была подростком, у нее наросла еще костная ткань, и врачи удалили «опору», решив, что Есения справится и без нее. Так и случилось. Однако с того времени и до сих пор ее восстановление идет очень медленно. Есть ли хоть небольшая вероятность, что девушка когда-то вновь сможет ходить?

— Врачи не дают никаких шансов, нервы перебиты, они не исследованы, и неизвестно, как всё будет развиваться. Но у меня благо не разрыв, а сдавление спинного мозга, хотя миллиметр всего до разрыва. Тут уж как повезет: рассосется либо не рассосется. Никто мне не может сказать, произойдет это или нет, никто этого не знает. Но я надеюсь, занимаюсь и, считаю, что добилась больших успехов, — говорит Есения.

Она показала, что может поднять бедро, согнуть колено. Но стопы не работают совсем. Сама она может встать с коляски только с опорой и пройтись в туторах (это медицинское приспособление, которое фиксирует суставы в неподвижности), опять же, с опорой на трости. Но, конечно, для движения не хватает силы в ногах, произошла атрофия мышц, и их надо наращивать.

После ДТП и операции Есения часто ездила на реабилитацию в Архангельск из Няндомы. Она настолько хотела поправиться, так сильно старалась, что однажды физиотерапевт, видя все эти усилия, намекнул девушке, что она погружена в это даже слишком сильно. Он отметил ей, что ее жизнь не должна заключаться только в восстановлении после аварии, что она не должна заниматься только этим и больше ничем.

— Я тогда по этой теме уже начала реально сходить с ума. И он мне сказал, что круто, если я встану на ноги. Но у меня не будет образования, и что надо об этом тоже подумать, о жизни дальнейшей. Я действительно задумалась над этим и захотела поступить в университет, — вспомнила Есения.

Примерно в то время ее пригласили поучаствовать в проекте, в котором разные места в Архангельске проверяли на доступность для людей с инвалидностью. Одной из локаций как раз было здание построенного научного центра с библиотекой САФУ. Няндомчанка узнала, что там есть специальный кабинет для инклюзивного образования. Ей рассказали о программе, которая позволяет людям с инвалидностью получать в универститете высшее образование, однако к тому моменту из людей на коляске ею еще никто не пользовался. Тогда Есения решила попробовать и стать первопроходцем.

— Помню, что когда я пришла подавать документы в приемную комиссию в вузе, женщина, которая там сидела, очень сильно удивилась. Она спросила: «На заочное?» Я ответила, что нет, на очное. Она на меня смотрит и говорит: «Как?!». К ней подбегают другие сотрудники и объясняют, что все хорошо, есть договоренности, я же уже раньше обращалась в университет, и мое поступление обсуждалось заранее. Так я и поступила. Дальше были, конечно, полгода ожидания, потому что я не могла сразу заехать в общежитие — оно не было подготовлено, все равно не ожидали, что появится такой студент. Так что до Нового года я училась дистанционно. А потом уже приехала, и все стало на свои места. Все как у всех: ездишь на пары, сдаешь экзамены, — рассказала девушка.

Единственной трудностью для Есении стало то, что ее группа, в которой были студенты без инвалидности, училась в научной библиотеке и как бы отдельно от своего корпуса. Из-за этого девушка чувствовала себя виноватой.

— Преподаватели никак не выделяли на фоне остальных, ребята относились ко мне хорошо. Но им, я думаю, было тяжело, потому что они были отделены от всего потока. Там все-таки рождаются разные связи, происходит взаимодействие, знакомства, общие праздники, внеучебные мероприятия какие-то и прочее, а они были все от этого как будто бы из-за меня оторваны. У меня вот есть эти мысли: «Блин! Я делаю жизнь других людей тяжелее!» Я не хотела, чтобы кто-то страдал, и в том числе поэтому перешла на дистанционное обучение, — призналась она.

Как бы то ни было, учиться ей нравится. Есения с воодушевлением говорит о своей будущей профессии — она выбрала социальную психологию. Она отметила, что друзья и знакомые всегда хвалили ее открытость, замечали, как им легко ей выговориться, и советовали идти учиться на психолога. Есения всерьез это не воспринимала, отшучивалась, но свою роль сыграла авария.

— Когда я села в коляску, то вспомнила об этом. Я поняла, что в такой ситуации, в которой я оказалась, обязательно нужна человеку помощь психолога. У меня, например, его не было, и было очень тяжело адаптироваться к новой жизни. Все приходилось домысливать и додумывать самой, одной проходить этот путь осознания и принятия. А потом ко мне стали обращаться за помощью другие ребята на колясках. Многие говорили, что не могут принять себя и начать жить полной жизнью. Общаясь с ними, я поняла, что хочу помогать им профессионально. Я думаю, мне им будет проще довериться — я прошла все то же, что они, — считает студентка.

Еще Есения очень любит детей и также рассматривает в будущем вариант работать с ними по своей специальности.

Отдельно хочется рассказать про быт, который обсутроили под нужды Есении в университете. Мы приехали на интервью к ней в ее комнату в общежитии, где она живет вместе с младшей сестрой (у девушки первая группа инвалидности, и по правилам с ней должен быть сопровождающий) с 2018 года. Она находится на первом этаже, и в комнату с торца здания сделали отдельный вход с пандусом. Дальше — небольшой, но достаточно широкий коридор, довольно просторная комната с двумя кроватями, а еще есть маленькая кухня и санузел.

Везде есть поручни, девушка все может делать сама. В ванной комнате есть все, что нужно, кроме стиральной машины. Она в общежитии расположена на верхних этажах. Есении туда самой не добраться, поэтому стиркой занимается сестра.

— Когда мне сказали, что мне сделают доступную среду в общежитии, я думала, что тут просто пандус поставят. И когда я зашла уже в комнату, увидела ванную, то я офигела. Я в таком была шоке от того, что у меня такая огромная и удобная душевая! Друзья приходили ко мне, предлагали даже тут пенную вечеринку устроить, — смеется Есения.

Она знает, что по ее примеру и другие молодые люди с инвалидностью стали поступать в САФУ. До недавних пор у Есении была соседка, делили с ней общий блок. Потом она съехала, и теперь она ждет новую соседку.

— У нас есть как бы куратор в университете, к нему все ребята обращаются за помощью при случае. Нам все объясняют и помогают, и это, конечно, очень круто со стороны вуза, — отметила девушка.

Что касается доступности среды для людей с инвалидностью в целом в городе, то тут уже не все так радужно. Из мест для развлечений, говорит Есения, она может пойти сегодня в Архангельске только в торговые центры — эти новые большие здания оборудованы пандусами. Там она и бывает иногда помимо прогулок на улице. Летом она часами может гулять по набережной. К проблеме недоступности среды Есения научилась относиться стоически и как бы не замечать этого.

— Я стараюсь просто игнорировать все, куда я не могу попасть. Но вообще-то я, наверное, могу пойти всюду — есть друзья и родные, которые помогут, поднимут. Гулять я могу и одна, для меня поребрики и неровная дорога не препятствие, я на коляске умею все. Прошлым летом моя сестра и подруга катались на великах, а я сзади цеплялась руками за багажник и вместе с ними гоняла, — смеется она.

Коронавирусный год сильно ограничил Есению не только в плане ее поездок на курсы реабилитации. Сейчас девушка большую часть времени проводит дома, хотя говорит, что ей это совершенно не свойственно, она «не любитель сидеть» на месте, но карантин ее «затормозил», забрал активную деятельность.

— Раньше все дни были забиты, я крутилась как белка в колесе: помимо учебы занималась спортом, пауэрлифтингом, постоянно ходила на тренировки. Потом еще был благотворительный проект по инклюзивным танцам, сейчас его закрыли, к сожалению. От пауэрлифтинга я отказалась сама. Мне как-то это стало неинтересно, я чувствовала, что это больше не мое. Плюс начались проблемы со здоровьем: кисть навернула, и то, и сё. И реабилитацией стало заниматься просто невозможно: ты приходишь после тренировок — руки убиты, не просто ехать уже куда-то не можешь, а даже на кровать уже не можешь пересесть, руки вообще не работают. Было тяжело. Я решила, что надо ставить в приоритет реабилитацию, что я не могу отдать ее спорту, — пояснила Есения.

Тем не менее и сейчас Есения не проводит дни, грустно глядя в окно. Конечно, она тренируется самостоятельно, но в последнее время ограничивает занятия, так как в начале года у нее начала болеть спина и неметь ноги — северянке страшно перегружать себя в физическом плане. Нужно сделать рентген, но пока это сложно в том числе из-за пандемии.

К Новому году Есения, например, сама сделала себе камин с огоньками — нравится что-то мастерить руками. В шкафу у нее помимо кубков и медалей немало книг, и не только по психологии.

Кроме того, в 2020 году она выиграла в конкурсе красоты и талантов для девушек на инвалидных колясках «Невская краса» в Санкт-Петебурге. Теперь уже как победительница входит в оргкомитет этого мероприятия: в свободное от учебы время она обрабатывает заявки, помогает продвигать конкурс в соцсетях, монтирует видеоролики. В будущем будет курировать участниц.

А еще в начале этого года корреспонденты 29.RU снимали сюжет об архангельских умельцах, которые придумали и собрали вездеход-трансформер без руля и педалей MARS для людей с инвалидностью. Одним из его пилотов-тестировщиков была Есения. Посмотрите, как она быстро освоила машину и лихо гоняла вокруг гаражей.

Есения модно одевается и следит за собой. Делает макияж и маникюр она себе сама. Раньше к ней «на ноготочки» приходили подружки и знакомые, но потом сеансы пришлось свернуть, так как Есения не успевала попросту этим заниматься.

На столе в комнате у Есении стоит красивый букет из голубых роз. У нашей героини есть молодой человек, они встречаются уже больше года.

Девушка призналась, что ей было очень непросто выстраивать отношения с мужчинами. Хотя вниманием парней из-за привлекательной внешности и легкого характера она никогда не была обделена.

— Есть такое, что люди боятся человека с инвалидностью. Было у меня не раз, что я человеку нравлюсь, но он на такие отношения не может решиться. В этом случае мне тяжело общаться, потому что я все время чувствую эту границу между нами, которую он никогда не перейдет. Часто люди в общении со мной, конечно, прямо не говорят, что я на коляске, но я же все равно чувствую, что они постоянно об этом помнят. Это как бы такая деталь, которую они не могут выкинуть из головы. При долгом общении это, конечно, забывается, люди раскрепощаются, но поначалу так происходит почти со всеми. И я долго не могла найти своего человека как раз из-за этого барьера. Нынешний мой парень стал для меня открытием! Я с ним сразу не чувствовала вообще не то чтобы какие-то границы — не было даже неловкостей. Это очень редко встречается, и именно это меня и подкупило, — улыбается Есения.

Есения также отметила, что если она попала в какую-то затруднительную ситуацию на улице или где-либо еще, то северяне очень отзывчивы и часто ей помогают. Бывало так, что компания молодых людей несла ее прямо на коляске. Но при этом она довольно часто сталкивается со стереотипами в отношении людей с инвалидностью. Первое, что ее коробит — это словосочетание «люди с ограниченными возможностями».

— Это выражение употребляют повсеместно: в документах, на телевидении и так далее. Почему с ограниченными? Мы это не любим и всё чаще, говоря с ребятами на коляске, приходим к тому, что есть простая и понятная формулировка — «люди с инвалидностью». Коляска — это же не прямо я, я же к ней не прикреплена, это не какое-то мое качество! То есть, я хочу сказать, что я прежде всего — человек. А все остальное уже идет дополнительно. Часто еще ребята обижаются, когда называют «инвалидами». Я сама в этом ничего страшного не вижу, но понимаю их, потому что это слово уже стало каким-то обзывательством, и его неприятно слышать в свой адрес, — пояснила она.

Из того, что еще раздражает — непрошеные советы либо критика за лень, отсутствие мотивации.

— Людям кажется, что они о моей ситуации всё знают и мне сейчас что-то такое уникальное расскажут, до чего ни я сама, ни доктора не додумались. Как правило, это советы в духе: если ты сейчас начнешь заниматься, то ты пойдешь, а ты почему сидишь? А ты как бы ну, не покажешь же человеку свою жизнь, не станешь же оправдываться и говорить о том, что ты занимаешься давно, но восстановление идет катастрофически медленно, и иногда застой очень долгий. Эти советы меня очень сильно обижают, и после такого общаться с людьми не хочется. Они начинают же думать так: ты ленище, ты привыкла, ты ничего не хочешь делать, чтобы изменить ситуацию, — объяснила Есения.

Еще иногда люди думают, что такая молодая и красивая девушка не может быть на коляске. Такие подходят и спрашивают, что это за пранк, на улице. Потом, когда понимают ситуацию, возникает много вопросов, которые она уже слышала не раз.

— Надоедает, конечно, по стопятьсот раз всё рассказывать, но, я думаю, что это в моих интересах: как иначе люди разрешат свои догадки и смогут перестать ко мне относиться как к какому-то инопланетному, непонятному для них существу? Поэтому я спокойно отвечаю на все вопросы, даже на не очень удобные. К примеру, один из самых частых вопросов у таксистов ко мне, к которому они так очень издалека подходят обычно: могу ли я иметь детей. Я говорю: конечно, да, с этим всё в порядке. И они такие: «Ну, хорошо-хорошо», — смеется Есения.

Вообще Есения давно уже с юмором относится ко всему, что с ней произошло, постоянно шутит на эту тему.

— Многие ребята, оказавшиеся в моей ситуации, сначала очень сильно страдают, депрессуют, пытаются закончить жизнь самоубийством. Но потом ты приходишь к тому, что надо как-то жить, а это невозможно, если ты как бы выключаешь эту тему, считаешь, что это всё не с тобой произошло и вообще не про тебя. Это глупо, это сильно тормозит. Мне кажется, что люди с инвалидностью или те, кто на коляске, постоянно над этим шутят. Так проще даже с людьми общаться. Потому что это часто снимает неловкость в общении с другими людьми: они понимают, что для тебя это не суперболезненная тема, которую надо обходить. Иногда я пошучу на тему того, что я не хожу, а люди стоят в ступоре и не знают, смеяться им или нет. Им же кажется, что это нельзя. А ты такой: черт, ну это же смешно, смейтесь, ничего страшного, ребят! Я спокойно к этому отношусь. Главное — чтобы шутки были не обидные и действительно смешные, потому что не все умеют шутить, — отметила она.