«Чихнул и сломал ребро»: «хрустальный» архангелогородец — о смешных переломах и работе в театре

Ян Кузнецов — местная звездочка. В Архангельске его вот уже 10 лет знают как «хрустального мальчика» — у него очень хрупкие кости, перелом может случиться даже от резкого движения. Сначала северяне следили за его историей лечения, а сейчас он участвует в благотворительном театральном проекте. Выходит на сцену вместе с профессиональными актерами. Побеседовали с ним о театре и мечтах о будущем, (не) доступной городской среде и чувстве юмора, которому подвластны даже травмы.

Мы встретились с Яном перед репетицией — на следующий день он и его товарищи по спектаклю показывают «Сказок нет» — про тех самых Ёжика и Медвежонка и других персонажей книг Сергея Козлова. Камерная сцена, на которой идёт постановка, — на четвертом этаже. Ян — на коляске. Без посторонней помощи он не поднимется по лестнице. Поэтому всегда и везде с ним его мама Мария. Но и ей в одиночку здесь не справиться — им помогает работник театра. Путь на четвертый этаж занимает не меньше пяти минут. Даже вдвоем тащить коляску, пересчитывая ступеньки, тяжело.

Родители Яна поженились недавно, хотя вместе они уже два десятка лет. И тут дело дошло до вопроса — менять фамилию или нет. Фамилия Кузнецов досталась Яну от матери.

— Мама взяла папину фамилию. Папа у меня спрашивает: «Ян, а ты будешь менять фамилию?» Я такой: «Ха! Нет! Моя фамилия слишком знаменита для этого города, чтобы я ее менял. Потому что Яна Кузнецова знают все, а Яна Лисовского — никто», — гордится Ян.

В Архангельске его знают как хрустального мальчика. Если загуглить «Ян Кузнецов Архангельск», поисковик выдаст десятки ссылок на тексты и видеосюжеты о нём и его диагнозе. Врожденный несовершенный остеогенез — это когда кости настолько хрупкие, что ломаются от любого удара или неловкого движения. В 11 лет его рост был около 80 сантиметров, сейчас, в 20 лет — ненамного больше. Сейчас, как ни странно, переломы случаются не так часто, как раньше — несмотря на результаты анализов, которые показывают обратное.

— Вообще хрупкость костей в организме человека измеряется цифрами. Я не помню точную цифру. Но я не так давно ходил сдавать анализ на хрупкость костей, и у меня, наоборот, ухудшилось строение костей. И я должен быть хру… — тут Ян задумался, подбирая слово. — Хрустальней. Но доктор мне пояснил, что вся суть может быть в том, что я вырос. Они сравнивали с периодом 2014 года, и я мог вырасти, набрать массу и из-за этого тело растянулось, и плотность костей тоже растянулась по всему телу. Но я не считаю, что я стал хрустальнее. Просто, мне кажется, мир изменился, и все такие видят не особо нормального человека и к нему с аккуратностью подходят. Простите, я ушел от вопроса, я люблю разговаривать.

«У меня много смешных травм», — замечает Ян. Например, просто чихнул и сломал ребро. Он лежал и смотрел сериалы на ноутбуке. Решил полистать новости в телефоне, зачесался нос — Ян и чихнул. И тут кольнуло в боку, заболело. Решил, что к утру пройдет — и не прошло.

— На утро проснулся никакущий — мешки под глазами, не выспался. Видно, внутри во время сна беспокоило, и поэтому мозг не отдохнул. В школу пошёл. При школе были доктора. Я им говорю: «Бок болит, не знаю, что такое». Трогают, щупают: «По ходу, ты ребро себе сломал». Как так-то? Обезболивающий укол в спину сделали, наклеили обезболивающий пластырь. Отправили в больницу, сделали снимок — перелома не нашли. Но на всякий случай сказали: «Ян, у тебя перелом есть, знай. Если мы его не нашли, это не значит, что его нет». В выписке было написано: лежачий образ жизни на протяжении трех дней. Я три дня лежал — это самое лучшее время в моей жизни, — смеется Ян.

Только смеяться и остается — не страдать же из-за каждого перелома? Даже более жесткие ситуации Ян старается проживать с иронией.

— А что я должен напрягаться? Пф. Смешно, — удивляется он. — Был перелом, когда я сел в коляску и забыл застегнуться — это было в шиномонтажке. Я сижу — вот пять метров в машину пройти. Из комнатки выходим, а там прямо под порогом небольшая ступенька и водосток. И оба колеса у меня — в этот водосток. Я без застежки-то как полетел — и об кафельный пол лицом. Ногу в двух местах сломал и обе руки. Ваще балдеж! Я ору, визжу, не матерился только тогда — молодой был. Приезжаю в травмпункт — а у меня еще и губы опухли. Губы были больше, чем у обколотых ботоксом звезд. Я так смеялся, когда отражение показывали. А-а-а, я на жабу похож! Мне еще казалось, что я нос сломал, пару зубов выпало, но нет. Меня всего осмотрели, голову просканировали.

Один из семи

На первом ряду в зале театра разложены костюмы — вязаные свитера. Ян не переодевается до последнего, потому что мы его засыпали вопросами.

— Переоденешь свитер? — подходит к нему мама.

— Я хотел спросить, можно ли не переодевать, — почти выпрашивает Ян.

— Все переоделись, а ты нет. Ты индивидуальный, что ли?

— Да-а-а!

— Так, ша, я сказала!

— Понял! — улыбается Ян.

Да, Ян такой не один — по крайней мере, в Архангельской области. По его информации, «хрустальных» людей — семеро в регионе. Правда, на контакт с ним они не идут.

— Есть какой-то мальчик хороший, он взрослый, сидит дома постоянно, но он в области. Только периодически в травме появляется, как мне говорили, — замечает Ян. — Не так давно познакомился с мальчиком, его Ваня зовут. Его мама написала моей маме: «У вас такой хороший мальчик, видела его по телевизору. А можно, чтобы ваш мальчик с моим мальчиком познакомился?» Он из Новочеркасска. Как и все мы, очень похож на меня. У него жёсткие проблемы. Он ногу сломал со смещением, она как-то вывернулась, неправильно срослась. И ему сидеть нельзя теперь. Кое-как лежа работает на компьютере, учится дистанционно.

Яну повезло: ему помогают родители выходить из дома. Мама всегда с ним — возит в колледж и театр, на встречу с друзьями, за покупками и к врачу. Но такие родители есть далеко не у всех детей с тяжёлыми заболеваниями. И за этих ребят Яну обидно. А свою маму он очень жалеет — она фактически живёт жизнью сына.

— Я ей это неоднократно говорил. Но она говорит, чтобы я забил на это всё, что можно забить. Она сказала: «Пока у тебя есть возможность кататься куда-то, пока мы у тебя есть, ты будешь ездить». Но меня постоянно гнетет тот факт, что рано или поздно родителей рядом не будет, я буду сидеть дома и не смогу вести такой же образ жизни, как и всегда. Мне в замкнутом пространстве вообще всё равно — я могу неделю дома просидеть, простите меня, попу чесать, и мне нормально будет. Но на меня тогда накатывает депрессия жёсткая, — признаётся Ян.

Эксперименты с пандусом

Почему таким, как Ян, приходится сидеть дома, объяснять подробно не надо: в городе нет доступной среды. А если и делаются попытки её обеспечить, то не всегда удачные. Например, в лесотехническом колледже, где учится Ян, сделали пандус. Конструкцию решили сделать съёмной.

— Вы бы знали, что они сделали, — до сих пор удивляется Ян. — Какие-то чуваки сварили фигню — рельсы, знаете, для коляски? Сварили такую штуку, чтобы мама каждый раз, когда меня надо поднимать, оставляла меня на улице, заходила в колледж, брала эту металлическую штуку, приставляла её к лестнице и меня по ней везла. Мама у меня женщина такая же, как я — поехавшая. Она говорит: «Ну давайте вы сейчас меня закинете на коляске по этим рельсам». Дядька говорит: «Пф, да легко. Я тебя не подниму с коляской?» А у нас была вторая коляска, которая прямо в колледже стояла. Она садится в нее — мама худенькая у меня, даже в эту коляску помещается. Он берёт ее, как она рассказывает, тащит — на три ступеньки не смог поднять. Спустил: «Ну не, конечно, не вариант».

Пандус у дома, в который семью Яна переселили из аварийного жилья, намного лучше — металлический с бетонным основанием. Но в такую зиму, какая сейчас стоит в Архангельске, даже с крутым пандусом на улицу выходить небезопасно. В сильный гололёд Ян просто не ездит на учёбу — объясняет почему:

— Я боюсь за маму, потому что она поскользнётся и бухнется вместе со мной. У нас уже была такая ситуация, когда мы вместе с ней шли буквально вот — наша парковка, пройти 15 шагов, вот твой подъезд.

«Так а что сидишь? Вставай, пошли»

Ян учится на системного администратора. Как и все студенты, ходит на занятия и бьётся за оценки во время сессии. Однокурсникам он сразу сказал, что он на шутки по поводу его здоровья не обижается.

— Я в колледже так ребятам сказал: «Я чувак норм, я смеюсь над всем. Что придумаете, что рассмешит меня — плюс в копилку моего уважения к себе получите». И там ваще такие жёсткие приколы пошли, я такого никогда не слышал. «Вставай, погнали, че расселся», — вот из такого. Но меня это суперсмешит. У меня есть друзья на колясках — Есения, Ника — я над ними тоже начал смеяться. Но мне страшно над ними обидно шутить, я-то мозгом поехавший, а они нормальные ребята, что над ними шутить?

Но чаще Яну всё-таки хочется реветь — что-то из серии «У меня все плохо, помогите мне, пожалуйста». За советом он обращается к друзьям — они поддержат не потому, что ты их любимый сын, как в случае с родителями. Дружеская поддержка — это доказательство того, что в этом мире ты ещё кому-то нужен кроме своей семьи. К слову о ней. Ян очень мечтает создать свою семью. А сбудется ли это — не знает.

— Каждый день я засыпаю с этой мыслью и просыпаюсь с этой мыслью, — признаётся Ян. — Я очень хочу, чтобы у меня появилась семья, я приходил домой, чтобы меня встречала любящая жена, дети обнимали меня. Но, по ходу, ещё не родилась такая женщина, которая вынесет моё общество. Потому что уже сколько лет прошло, я всё ещё в девках хожу, так скажем. Я, конечно, на своем паруснике лечу в эту сторону. Боюсь, что не прёт мне. Не привлекаю я девочек в плане отношений. Знаете, когда общаешься с девочками «привет — привет», то-сё. А потом зовёшь гулять. «У меня дела-а-а. Давай потом». И всё.

Хотя жених знатный — одевается ярко, экспериментирует с внешностью. Розовые волосы, до этого синие были, серьга в ухе. Любит «балдёжные» кофты и толстовки — в общем, тщательно подбирает гардероб.

— В школе нас начали реально щемить, что надо носить форму, «вы не ходите в рубашках». А мне так неудобно ходить в рубашках. Я такой: «Пойду в раж полный». Сходил и покрасил волосы. Но тогда я еще не полностью красился, просто поверх обычных волос, и такой оттенок появился.

— А в колледже вообще нет никаких правил. Я пришел с синими волосами. Соцработник подошла к моей маме: «Ян хороший мальчик. А волосы он покрасил из-за того, что на него колледж давит? У нас очень много ребят с покрашенными волосами — он под давлением общества волосы покрасил?», — для Яна это было немного странно.

Закупается он в разных магазинах одежды. При этом терпеть не может детские отделы. По его мнению, там продают самые странные вещи.

— Там есть нереально стильная одежда, хоть она и маленькая. Но детей почему-то одевают либо как девочек, либо как… не девочек. Есть, конечно, в чем-то прикол, если ты надеваешь махровую кофту с капюшоном, она вся такая шерстяная, ты в ней такой балдежный, в ней тепло. Но как-то не хочется быть плюшевым мишкой — тебе 20 лет, какой плюшевый мишка. Терпеть не могу спортивные штаны. Мне вот нравятся джинсы. На мне сейчас джинсы с начесом. Они мне не очень нравятся, потому что они бесформенные. И мне кажется, что у меня в них ног как будто не видно. Мне нравятся узкие джинсы, которые ты заправляешь — и так ноги длиннее кажутся. А поверх — толстовки всякие. Толстовки, футболки всякие люблю — главное, чтобы побольше было. Я заметил за собой, что я ничего не делаю по жизни, сижу и толстею. Мне надо максимально большую одежду, чтобы хорошо на мне смотрелась.

«Мы в этом осле тебя видим»

Ян хотел бы переехать в Москву или Петербург — но родители не совсем понимают это стремление сына, ведь в столицах он уже бывал и так, много чего видел. После взрыва в Нёноксе Ян ещё крепче задумался о смене места жительства. Но это ещё зависит и от профессии, которую он в итоге выберет. Театр, конечно, его захватывает сильнее перспективы быть сисадмином:

— Мне хотелось бы свою жизнь с театром связать. Но так как я могу не пройти по физическим данным — актер же должен быть как циркач, прыгать, скакать, а я-то не могу.

Ладно, когда мы все здесь, это всё обыграют. А когда все — норм, а я один — вот это вот, это странно и скучно. Я не могу развлечь людей так, как могут другие. Ладно бы это был спектакль одного актера, где смотрю в будущее и думаю о том, как всё хорошо или плохо. Или как спутники бороздят просторы вселенной.

Шестой год Ян — в театре и театр — в Яне. А всё началось в восьмом классе, когда ему и его одноклассникам предложили прийти на кастинг в театр драмы. Там искали массовку для «Волшебника Изумрудного города». Надо было выучить и рассказать фрагмент любого произведения.

— Я как любитель «Маленького Принца» выучил фрагмент, пришел и перед Анастасом Валерьевичем выступил. Он говорит: «Хорошо, присаживайся». Я сажусь в сторону. Все закончили свои монологи читать. И говорит: «Хорошо, я всё понял. Уходите». Мы расстроились, что никуда не попали.

И дальше — диалог был таким (записано со слов Яна):

— Как мальчика зовут?

— Ян.

— Останьтесь, пожалуйста.

И начинает задавать вопросы.

— Вот что ты можешь делать?

— Болтать могу.

— А сам кататься ты умеешь?

— Могу, но медленно.

— Все ясно, тебя будут катать. Что ты будешь делать у нас? Я тебе отдельную роль придумаю. Ты в деле.

Спектакли, в которых участвовали дети с ограниченными возможностями здоровья, театр драмы ставил совместно с благотворительной организацией «Время добра». Первым был «Волшебник Изумрудного города», потом — его продолжение «Урфин Джюс и его деревянные солдаты», который ставили на деньги президентского гранта. Ян Кузнецов вместе с мамой и руководитель благотворительной организации Инной Соловьевой ездили на московский форум. И там начинающий актер рассказал президенту о постановке. Затем были «Сказок нет», и вот недавняя премьера — прикроватный фик-фок «Волшебное кольцо», где из Яна сделали змеиного «крестного» отца.

— Ну вот последняя роль — «Волшебное кольцо», змеиный царь мне нравится, — говорит он. — Еще мне нравится осёл в «Сказках нет», потому что они кардинально по настроению отличаются. Змеиный король такой важный, серьёзный, и его надо обыграть по комедии. А ослик — такой внутри себя, думает, размышляет, куда-то мысль посылает вдаль. Мне знакомые, посмотрев спектакль, говорили: «Мы в этом осле тебя видим. Что ты такой и есть, вдаль куда-то смотришь и думаешь о чем-то своем».