Консилиум одобрил долгожданный укол для Вики Снегиревой: что об этом думает ее мама

Сегодня стало известно, что федеральный консилиум врачей одобрил введение препарата «Золгенсма» маленькой северодвинке Вике Снегиревой. Ее семья долго боролась за то, чтобы малышка получила это лекарство. И сейчас они практически у цели. Спросили у мамы Вики, Ирины Снегиревой, чего их семья ждет теперь.

— Мы, конечно, очень рады. Пока мы не видели документов, нам сказали на словах, что консилиум положительный. Сейчас мы ждем заключение, и далее документы будут направлены в фонд «Круг добра». Они должны тоже дать свое согласие. То есть пока мы волнуемся, ведь у нас остался еще один шаг, еще один этап, — поделилась мама девочки Ирина.

В Минздраве региона заверили, что переживать Снегиревым не стоит и сейчас преград к тому, чтобы девочка получила лекарство, нет.

Напомним, что ранее семья уже пыталась получить «Золгенсму» для Вики через «Круг добра», но тогда это не получилось. От фонда Вика Снегирева получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», и врачи посчитали, что менять это лечение на укол «Золгенсмы» девочке не нужно.

Тогда семья собрала 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе с помощью фонда «Звезда на ладошке». Но в декабре лекарство зарегистрировали в России, из-за этого начали действовать новые регламенты для его ввоза в страну. Пока производитель не подстроился под российское законодательство, препарат оказался недоступен. В этот период ввезти его может только президентский фонд «Круг добра», для которого правительство сделало исключение. Остальным фондам придется подождать несколько месяцев, до тех пор пока лекарство не выйдет в гражданский оборот.

Из-за этого Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через «Круг добра». В Министерстве объясняют, что «Золгенсму» фонд приобретет за свой счет.

Собранный 121 миллион для Вики находится на счете фонда «Звезда на ладошке». Как объяснила Ирина Снегирева, есть много нюансов касательно того, что теперь будет с деньгами, если Вике они в итоге не понадобятся. По ее словам, некоторые пожертвования, если это оговаривалось в договоре, могут быть возращены благотворителям, а оставшиеся средства пойдут на помощь другим детям.