18 февраля вторник
СЕЙЧАС +2°С

«Рада, что он такой»: мама сына с ДЦП — о поисках лекарств, ошибках врачей и предстоящих операциях

Татьяна Шарапова рассказала, как борется за жизнь ребёнка, который научил её иначе смотреть на мир

Поделиться

Татьяна считает, что человеку никогда не посылается тех испытаний, которые он не смог бы преодолеть

Татьяна считает, что человеку никогда не посылается тех испытаний, которые он не смог бы преодолеть

Жизнь архангелогородки Татьяны Шараповой разделилась на до и после, когда в её жизни появился сын Слава. Девушка родила его в 18 лет и вынуждена была быстро повзрослеть: у плода развилась гипоксия, роды были преждевременными и тяжелыми, новорожденный не мог самостоятельно дышать. Шансов Славе практически не давали, но сегодня, спустя шесть лет, он жив.

«Сказали, что буду рожать сама»

В девятом классе Татьяна Шарапова встретила своего будущего мужа, год они встречались. Девушка начала учиться на повара-кондитера в техникуме, но вскоре вышла замуж, забеременела, и учебу пришлось оставить. Когда родился Слава, жизнь круто изменилась. Беременность изначально была сложной — Татьяна дважды ложилась на сохранение на ранних сроках, а потом оказалась в отделении на 38-й неделе.

— Сказали, что у меня внутриутробная инфекция, которую не выявили. Какая и как она появилась, мы так и не поняли. У ребенка началась гипоксия — нехватка кислорода. Могли бы заранее сказать, внимательнее посмотреть на УЗИ — не было бы такой сильной гипоксии.

«Сказали, что буду рожать сама, хотя, по идее, должны были делать кесарево. Всё длилось где-то 10 часов»

Татьяна Шарапова

— Когда родила, Слава не дышал самостоятельно, в коме был. Его унесли, через трое суток я пришла в себя по-настоящему, начала его искать, — делится наша героиня.

Оказалось, что сын лежит в реанимации, находится на искусственной вентиляции легких. Некоторое время мама и ребенок провели в роддоме. Там Татьяна познала первое чудо, связанное со Славой: в роддоме его крестили, и он начал приоткрывать глаза, а после делать первые вздохи сам. Их перевели в областную детскую больницу — в отделение соматики, выписали оттуда уже в пять месяцев.

«Ценим жизнь: не знаем, проснётся ли сын?»

После больницы пришли новые испытания. У Славы обнаружилась эпилепсия, и обычным ритуалом стало посещение врача и Центра раннего вмешательства. О его отставании в развитии до года никто ничего не говорил, да и развивался он в целом нормально. Позже у мальчика выявили и ДЦП, и эпилепсию, и гидроцефалию, и двойную гемиплегию тяжелой степени.

— С года приступы эпилепсии участились, началось сильное отставание. В два года нам поставили инвалидность, но нам её приходилось подтверждать. В 2019-м нам уже поставили ее до 18 лет. Сейчас понятно, что он уже точно не сможет пойти, — говорит Татьяна.

В семье Татьяны через два года после Славы появился еще один сын — Егор 

В семье Татьяны через два года после Славы появился еще один сын — Егор 

Через два года после рождения Славы в семье Татьяны появился еще один сын — Егор. Сегодня она растит сыновей одна — с мужем в разводе, но помогают родители. Мы попросили молодую маму рассказать, как история Славы изменила её взгляд на мир.

— Я стала ценить жизнь. Я очень рада, что у меня такой ребенок, такое чудо. Много чему он меня научил. Жить одним днем — это про нас, потому что мы не знаем, что случится в следующий момент, проснётся он или нет, как отреагирует на что-то организм, его сердце. Он совсем ни от чего не застрахован.

«Наши лекарства считаются наркотическими»

Свои будни и сына Татьяна сравнивает с днём сурка: они просыпаются, кушают, потом наша собеседница занимается домашними делами, при хорошей погоде идут на прогулку, обед, ужин, а вечером — игры или музыка. Особенно Славу радуют песни из советских мультфильмов, которым он с удовольствием и улыбкой подпевает как может.

Детских площадок, где была бы возможность развлечься не только Егору, но и Славе, в городе практически нет 

Детских площадок, где была бы возможность развлечься не только Егору, но и Славе, в городе практически нет 

Так проходит день, если не нужно оформлять документы, посещать врачей или выезжать за лекарствами. Встречи с системой здравоохранения, которые происходят довольно часто, не обходятся без трудностей. Каждые четыре месяца Славу кладут в больницу — мальчик легко подхватывает инфекции, быстро заболевает из-за слабого иммунитета, прививок ему делать ни в коем случае нельзя.

Попадает он в больницу и из-за судорожных приступов: только за последние месяцы трижды лежал в реанимации. Самый сильный приступ произошел в мае. Татьяна отмечает, что критичная ситуация несколько раз возникала из-за того, что

«Не удавалось вовремя получить или купить противосудорожные лекарства: либо их не было, и нужно ждать заказа, либо врачи давали рецепты с ошибками»

Татьяна Шарапова

— Проблемы бывают с лекарствами, потому что они у нас считаются наркотическими. Получить их как бесплатно, так и платно сложно, потому что работают врачи, которые не очень сами знают правила, не умеют правильно писать заявления. Нам, например, «Феназепам» нужно было получить, а на него не было лицензии. Пришлось ехать в Минздрав — решать этот вопрос. Ещё бывает, что нужных лекарств нет в аптеках или рецепты выписывают неправильно, — объясняет наша собеседница.

Из списка постоянных трат семьи: лекарства, на которые уходит около 5–6 тысяч рублей, смеси — по 700 рублей за баночку в 400 грамм и просто еда — обязательно протертая, поэтому в доме незаменим блендер.

Раньше Егор ревновал маму к Славе, которому требуется много ее внимания, но сейчас становится помощником — может одеть и покормить брата

Раньше Егор ревновал маму к Славе, которому требуется много ее внимания, но сейчас становится помощником — может одеть и покормить брата

«Мир не без добрых людей»

Семье из посёлка Талаги приходится часто ездить в больницы Архангельска, но добираться до города нужно на такси — автобусы обычно переполнены. А недавно Татьяна со Славой ездили в Санкт-Петербург — вернулись на прошлой неделе.

На пути в Петербург у Славы сломалась уличная коляска. В планах Татьяны было справиться с этой ситуацией самостоятельно — вернуться обратно на сломанной, в худшем случае — перенести мальчика на руках самой. Но в центре, где Слава наблюдался, его мама встретилась с другими мамами — они буквально уговорили её объявить о первом в жизни сборе средств на покупку новой коляски. 

Татьяна решилась, и, к её удивлению, люди откликнулись: буквально за два дня собрать удалось более 30 тысяч рублей, и новая коляска всё-таки появилась. 

— Для меня было удивлением, что мир не без добрых людей, -говорит молодая мама.

В Петербурге семья пробыла около двух недель. По квоте от Минздрава Славе смогут бесплатно поставить блакофеновую помпу — устройство, которое вшивается в живот, а трубочка от него ведёт лекарство прямо в спинной мозг. Подобным способом некоторые дети с ДЦП даже встают на ноги, а другим оно помогает избавиться от спазмов и болей — это и есть шанс мальчика из Архангельска на лучшую жизнь.

Тест на блакофеновую помпу в случае Славы показал, что операцию ему можно будет сделать через год: мальчику нужно набрать вес, а также отказаться от противосудорожного лекарства. Таковых он сейчас пьет сразу три: «Клоназепам», «Кеппра» и «Депакин Хроносфера».

— В Питере врачи сказали, что «Клоназепам» вообще надо убирать. Я убираю по чуть-чуть: он начал приподниматься, пытается переворачиваться. Очень много противосудорожных лекарств ему выписали в нашей больнице: они убирают симптомы, но он начинает заметно отставать в развитии. Если уйти от противосудорожных, то он может научиться определенным движениям, в садик его можно отправить, — говорит Татьяна. 

Следующим летом Славе предстоит операция: тест показал, что лекарство из помпы действительно помогает ему расслабить ноги, поднимать и держать голову, лучше двигать руками, прислушиваться к звукам.

Мы спросили Татьяну о том, остается ли у неё время на себя. Девушка с улыбкой отмечает, что пока не нашла своего дела в жизни, поэтому все её мысли посвящены семье и дому. Сейчас она учится вождению, но и это скорее ради сыновей — на своей машине их удобнее будет вывезти в детский сад, в больницу или просто выбраться с ними на прогулку в центр.

Забота о Славе требует от Татьяны постоянной погруженности в жизнь сына

Забота о Славе требует от Татьяны постоянной погруженности в жизнь сына

А младший сын Егор становится настоящим помощником. Раньше он ревновал маму к старшему брату, которому нужно уделять много времени, но теперь он может помочь его одеть, покормить, просто поиграть с ним. 

Видеть, как оба сына растут, учатся быть дружными друг с другом, — для Татьяны большое счастье. Сама она заявляет, что больше всего ей не хотелось бы, чтобы другие люди ей в ситуации со Славой сочувствовали.

— Я не люблю, когда меня начинают жалеть. Я не считаю, что с нами случилось что-то страшное. Всем дается по своим силам, значит, это преодолимое испытание.

Если вы тоже оказались в сложной жизненной ситуации, требующей больших сил и выдержки, и хотите поделиться своей историей, пишите к нам в группу или на официальную почту сайта

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
31 июл 2019 в 17:58

Мама - красавица настоящая!

Юрий
31 июл 2019 в 17:50

Молодец!!!

игорь
2 авг 2019 в 11:00

мы рекламируем больных?
женщина радуется тому что родила больного ребенка
мир перевернулся