Петицию в поддержку Вики Снегиревой подписали 55 тысяч человек: почему все они вступились за девочку

Для маленькой северодвинки собрали 121 млн на лекарство, но она не может его получить

9 февраля 2022, 08:50 3 742

Историю девочки мы рассказали в этом видеоролике

Источник:

Кристина Полевая, Юлиана Прус

Петицию в поддержку северодвинки со спинальной мышечной атрофией 1 типа Вики Снегиревой подписали уже более 55 тысяч человек. Люди требуют разрешить ввезти в Россию лекарство для девочки. Ее семья собрала 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». В декабре это дорогое лекарство официально зарегистрировали в России, однако пока это лишь усложнило процесс его получения. Почему именно препарат стал недоступен для Вики — мы кратко объясняем в видеоролике выше. Больше подробностей вы можете узнать в текстовой версии материала.

Мы подробно рассказывали, как семья Снегиревых борется за жизнь дочери, и вместе с ними радовались, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство.

Ранее Сеть городских порталов уже поднимала проблему лечения СМА в России в большом документальном фильме.

ПО ТЕМЕ

Юлиана Прус

Корреспондент

Кристина Полевая

Видеоредактор

Вика Снегирева СМА Северодвинск

Лайк

Смех

Удивление

Гнев

Печаль

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии

Гость

9 февраля 2022, 10:23

То, что в ролике нет упоминания о том, что ребенок получает от фонда круг добра препарат от сма спинраза, и это одна из причин его отказа в закупке золгенсмы, добавляет истории драматизма, но делает ее менее достоверной. Ребенок не оставлен без лечения, как это было нормой для детей с подобным диагнозом еще несколько лет назад, а родители Вики бьются за препарат, который, по их мнению, поможет ей в большей степени, чем предложенное лечение. Это важный момент для всей этой истории, отчасти объясняющий, почему во властных структурах и фонде круг добра никто никуда не торопится с решением данного вопроса.

Гость

9 февраля 2022, 09:00

Оплатить можно, но только через фонд Кости Хабы (учредители либЕРасты поголовно), такая вот загогулина. Если перекинуть деньги из фонда в фонд, то сразу вопрос, сколько прилипнет кой к кому? И кстати, а где же фонд Чулпанихи Хаматы, ей в год отщипывают, ВНИМАНИЕ ~ 60 млрд.(МИЛЛИАРДОВ) руб.?

Читать все комментарии