«Нет времени ждать!»: северяне обратились к Мишустину, чтобы Вика Снегирева получила лекарство

Жители Архангельской области требуют разрешить ввоз лекарства для маленькой северодвинки Вики Снегиревой. Соответствующая петиция с обращением к Правительству Российской Федерации и лично к премьер-министру Михаилу Мишустину опубликована на сайте Change.org. На момент публикации этой статьи ее подписали уже почти 1,5 тысячи человек.

У Вики Снегиревой тяжелое заболевание — спинальная мышечная атрофия, и помочь ей может самое дорогое в мире лекарство — препарат «Золгенсма». Родителям малышки удалось собрать 121 миллион, чтобы получить спасительный укол на коммерческой основе через фонд «Звезда на ладошке». Но из-за бюрократических сложностей разрешение на ввоз препарата в Россию не подписали.

Дело в том, что примерно в то же время, когда запрос на ввоз лекарства для Вики отправили в Минздрав, «Золгенсму» официально зарегистрировали в России. Из-за этого появились новые регламенты закупки препарата и его ввоза страну. Получилось так, что купить лекарство теперь может только один фонд — «Круг добра». Однако его представители уже однажды отказали Снегиревым в получении «Золгенсмы», потому что посчитали Вику слишком взрослой для такого лечения. «Круг добра» отдает предпочтение пациентам не старше шести месяцев. Заявку подали, когда Вике было полгода, но пока очередь дошла до рассмотрения документов, малышке исполнилось семь месяцев. В то же время в других странах препарат вводят до детям до двух лет.

Сейчас Вике Снегиревой 1 год и 2 месяца. И если бы правила закупки препарата не изменили, свой спасительный укол она уже могла бы получить. Ввести лекарство планировали в январе.

— У многих детей просто нет лишнего времени, чтобы подождать поступление лекарства в гражданский оборот. За это время они могут умереть. Мы требуем, чтобы Правительство Российской Федерации в лице Михаила Мишустина разрешило закупать препарат на собранные денежные средства всем фондам для каждого конкретного пациента, не дожидаясь поступления препарата на рынок, как это было раньше, — говорится в созданной северянами петиции.

Как рассказала 29.RU мама Вики, сейчас девочка частично на зондовом питании. Малышка в стабильном состоянии, но ввести препарат нужно как можно раньше.

— Чем быстрее введем препарат, тем быстрее сможем начать реабилитацию. Именно реабилитацию, а не легкие занятия, — говорит Ирина Снегирева.

Ранее Ирина направила официальное обращение в Минздрав и записала видеообращение, в котором попросила разрешить ввоз жизненно важного лекарства для ее ребенка.