«Даже если продать всё, на лекарство не хватит»: может ли налог на богатство помочь тяжелобольным детям

Владимир Путин объявил, что государство будет выделять деньги на лечение больных детей с редкими заболеваниями. Как это изменит жизнь родителей, которые каждый день ведут борьбу за жизнь своих детей, и как повлияет на работу благотворительных фондов? Своим мнением поделилась с 29.RU Наталья Костина, председатель Региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями АРГИМОЗ.

Прежде всего, я считаю, нужно ввести критерии тяжести. По моим наблюдениям, все тяжелые заболевания очень разные. С одними можно жить в стабильном состоянии, принимая препараты, а с другими, наоборот, идут скачки в состоянии здоровья. Есть заболевания с экспериментальным лечением, РОО АРГИМОЗ объединил семьи, в которых воспитываются подобные дети. Мы стараемся постоянно говорить о нуждах семей, стараемся сплотить родителей и прежде всего дать им точку опоры.

Для большинства детей подопечных нашей организации проблемы повторяются. Это специальное питание, лечение и абилитация, подбор противоэпилептических препаратов, поддержание доступной двигательной активности, качественные технические средства реабилитации, доступная среда и жилье, дневная занятость. Большая часть этих направлений возможна по существующему законодательству, но есть и тупиковые ситуации, когда нужна адресная помощь.

Например, дети-бабочки (Прим. ред. — речь о диагнозе буллёзный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется уже с первых дней жизни ребенка) нуждаются в ежедневных перевязках. И обычные бинты для этого просто не подходят.

Ребенок с ихтиозом, например, каждый день должен принимать ванну с маслами, которые смягчают кожу и дают облегчение в состоянии. Для такой семьи из Архангельска мы нашли спонсоров в Норвегии, где сейчас проживают наши земляки, которые основали фонд «Детство на Двине». Этот фонд и присылает масла для ребенка.

Другой пример могу привести со специальным питанием при БЭН. Нутризон — бесплатная смесь, которую, кстати не все семьи могут получить, по вкусу не очень. Но существует огромная линейка специального питания, более подходящая по вкусу ребенку. Она может быть в виде консистенции йогурта и иметь в 1 грамме 2 калории. Это дает гораздо более быстрый эффект в наборе веса при кахексии.

В одном из предыдущих выступлений президент указал на важность генетических исследований. РОО АРГИМОЗ была открыта после участия в конференции в Санкт-Петербурге, где мы услышали огромное количество выступающих с докладами ученых, которые нашли или в поиске лекарств от разных заболеваний.

Я помню рассказ Оскара, когда он столкнулся с собственным заболеванием и заболеванием сына. Отчаяние заставило его сделать решительный шаг в бизнес и заработать средства на лечение. Для родителей очень важно использовать шанс, даже если он не приведет к небольшим успехам в лечении, хотя бы просто остановит ухудшения.

В Архангельской области мы можем назвать примерное количество семей, в которых воспитываются дети с тяжелыми заболеваниями. Их от 50 до 100. Мы не все семьи еще нашли. Многие живут в дальних деревнях, где нет интернета. Это затрудняет поиски. Каждая новая семья изучается. Даем алгоритмы решения проблем, помогаем оформить документы, общаемся с экспертами из министерств, если не получается.

Будет ли ощутима поддержка с учетом той суммы, что озвучил президент (Прим. ред — порядка 60 млрд в год по всей стране)? Чтобы ответить на этот вопрос, надо понять принцип распределения этих средств. Как НКО готовы подключиться и показать проблемные моменты. Однако я точно могу сказать, что помимо этого, если говорить о доступности бесплатной медицины, нам необходима региональная программа по паллиативу.

Нужны выездные бригады. И в область тоже. В целом специалисты есть, но доехать до них невероятно трудно, особенно людям маломобильной категории. Значит, надо выезжать узким специалистам в область и вести приемы, делать назначения и помогать жить семьям с детьми с орфанными заболеваниями.