30 ноября вторник
СЕЙЧАС -13°С
Фото пользователя

Наталья Костина

Председатель организации АРГИМОЗ
Фото пользователя

Наталья Костина

Председатель организации АРГИМОЗ

«Даже если продать всё, на лекарство не хватит»: может ли налог на богатство помочь тяжелобольным детям

После речи Путина мнением поделились в организации из Архангельска, которая помогает таким семьям

Поделиться

Все хотят, чтобы их дети были здоровы, однако есть родители, <a href="https://29.ru/text/health/66181096/" target="_blank" class="_">которые каждый день ведут борьбу за жизнь</a> своего ребёнка

Все хотят, чтобы их дети были здоровы, однако есть родители, которые каждый день ведут борьбу за жизнь своего ребёнка

Поделиться

Владимир Путин объявил, что государство будет выделять деньги на лечение больных детей с редкими заболеваниями. Как это изменит жизнь родителей, которые каждый день ведут борьбу за жизнь своих детей, и как повлияет на работу благотворительных фондов? Своим мнением поделилась с 29.RU Наталья Костина, председатель Региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями АРГИМОЗ.

Президент отметил, что есть возможность распределять НДФЛ дифференцированно. С 1 января 2021 года меняется ставка налога для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год — с 13 до 15 процентов. Повышенной ставкой будет облагаться только та часть налога, которая превышает 5 млн в год. Деньги пойдут на лечение тяжелобольных детей, это порядка 60 млрд рублей в год.

Прежде всего, я считаю, нужно ввести критерии тяжести. По моим наблюдениям, все тяжелые заболевания очень разные. С одними можно жить в стабильном состоянии, принимая препараты, а с другими, наоборот, идут скачки в состоянии здоровья. Есть заболевания с экспериментальным лечением, РОО АРГИМОЗ объединил семьи, в которых воспитываются подобные дети. Мы стараемся постоянно говорить о нуждах семей, стараемся сплотить родителей и прежде всего дать им точку опоры.

Для большинства детей подопечных нашей организации проблемы повторяются. Это специальное питание, лечение и абилитация, подбор противоэпилептических препаратов, поддержание доступной двигательной активности, качественные технические средства реабилитации, доступная среда и жилье, дневная занятость. Большая часть этих направлений возможна по существующему законодательству, но есть и тупиковые ситуации, когда нужна адресная помощь.

Например, дети-бабочки (Прим. ред. — речь о диагнозе буллёзный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется уже с первых дней жизни ребенка) нуждаются в ежедневных перевязках. И обычные бинты для этого просто не подходят.

Ребенок с ихтиозом, например, каждый день должен принимать ванну с маслами, которые смягчают кожу и дают облегчение в состоянии. Для такой семьи из Архангельска мы нашли спонсоров в Норвегии, где сейчас проживают наши земляки, которые основали фонд «Детство на Двине». Этот фонд и присылает масла для ребенка.

Другой пример могу привести со специальным питанием при БЭН. Нутризон — бесплатная смесь, которую, кстати не все семьи могут получить, по вкусу не очень. Но существует огромная линейка специального питания, более подходящая по вкусу ребенку. Она может быть в виде консистенции йогурта и иметь в 1 грамме 2 калории. Это дает гораздо более быстрый эффект в наборе веса при кахексии.

В одном из предыдущих выступлений президент указал на важность генетических исследований. РОО АРГИМОЗ была открыта после участия в конференции в Санкт-Петербурге, где мы услышали огромное количество выступающих с докладами ученых, которые нашли или в поиске лекарств от разных заболеваний.

Я помню рассказ Оскара, когда он столкнулся с собственным заболеванием и заболеванием сына. Отчаяние заставило его сделать решительный шаг в бизнес и заработать средства на лечение. Для родителей очень важно использовать шанс, даже если он не приведет к небольшим успехам в лечении, хотя бы просто остановит ухудшения.

В Архангельской области мы можем назвать примерное количество семей, в которых воспитываются дети с тяжелыми заболеваниями. Их от 50 до 100. Мы не все семьи еще нашли. Многие живут в дальних деревнях, где нет интернета. Это затрудняет поиски. Каждая новая семья изучается. Даем алгоритмы решения проблем, помогаем оформить документы, общаемся с экспертами из министерств, если не получается.

Будет ли ощутима поддержка с учетом той суммы, что озвучил президент (Прим. ред — порядка 60 млрд в год по всей стране)? Чтобы ответить на этот вопрос, надо понять принцип распределения этих средств. Как НКО готовы подключиться и показать проблемные моменты. Однако я точно могу сказать, что помимо этого, если говорить о доступности бесплатной медицины, нам необходима региональная программа по паллиативу.

Нужны выездные бригады. И в область тоже. В целом специалисты есть, но доехать до них невероятно трудно, особенно людям маломобильной категории. Значит, надо выезжать узким специалистам в область и вести приемы, делать назначения и помогать жить семьям с детьми с орфанными заболеваниями.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

Автором колонки может стать любой. У вас есть свое мнение и вы готовы им поделиться? Почитайте рекомендации и напишите нам!

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК4
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Архангельске? Подпишись на нашу почтовую рассылку