В марте малышка Вика Снегирева из Северодвинска наконец получила долгожданный укол препарата «Золгенсма». Это лекарство помогает пациентам с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Всего одна инъекция способна остановить прогрессирование болезни. Однако препарат действует не мгновенно. Впереди у Вики и ее родителей — долгий путь. В видео ниже мы рассказываем, как сейчас себя чувствует девочка. Она готовится к реабилитации и даже научилась смеяться.
Напомним, в начале марта семья Снегиревых наконец получила вызов в клинику. Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил заявку на получение «Золгенсмы».
Северодвинцы ранее уже безуспешно пытались получить «Золгенсму» от государства через этот фонд. После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнили его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра».
Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. А 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата.
Мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм Сети городских порталов.