«Если сбор придется возобновить, мы поможем»: мысли волонтера о ситуации с Викой Снегиревой

Жители Архангельской области переживают за маленькую северодвинку Вику Снегиреву. У девочки спинальная мышечная атрофия. В январе она уже могла получить укол спасительного и очень дорогого препарата «Золгенсма».Семье малышки удалось собрать 121 миллион, но из-за бюрократических нюансов разрешение на ввоз «Золгенсмы» для Вики в Россию до сих пор не подписали. Огромную сумму на лечение удалось собрать благодаря поддержке добровольцев. Они развернули, пожалуй, одну из самых масштабных кампаний по сбору пожертвований в регионе. Мы спросили координатора волонтеров Екатерину Павлову, что она чувствует после того, как узнала о том, что долгожданный укол для Вики откладывается.

— Конечно, на протяжении всего сбора мы очень волновались и переживали за Викулю изо дня в день. Проделана огромная работа по сбору средств. Когда закрылся сбор, мы все очень ждали, что в январе Вика получит «заветный укольчик», каждый день на связи с родителями Вики, интересуемся как она.

В декабре препарат «Золгенсма» был зарегистрирован в России: радость, ликование, надежда на то, что детям он будет доступен в кратчайшие сроки. Но в январе было опубликовано постановление, в котором говорится о том, что кроме госфонда «Круг Добра» этот препарат не могут закупать другие фонды. Тем самым процедура поставки «Золгенсма» для Вики, как и для многих других деток, на данный момент зашла в тупик. Процедура для введения препарата в гражданский оборот может занять до шести месяцев, у Вики этого времени нет.

Мы знаем, что каждый день, каждая минута для Вики дорога, препарат нужен был еще «вчера», на тот случай если сбор придется возобновить для поездки за границу, мы, конечно же, поможем семье Снегиревых, поскольку стоимость препарата в других странах намного больше.

Мы не теряем надежды, что всё же в ближайшее время этот вопрос решится в положительную сторону и Вика получит укол в России.