Вика Снегирева вернулась в Северодвинск: как себя чувствует девочка после укола «Золгенсма»

Вика Снегирева и ее мама Ирина вернулись из московской клиники домой в Северодвинск. В столице девочке со СМА сделали долгожданный укол препаратом «Золгенсма». По словам мамы, сейчас она около месяца будет находиться на карантине.

В Москве Вика пробыла две недели: поступила 14 марта, а 18-го ей ввели препарат в присутствии мамы и лечащего врача. После этого маму и дочь отпустили отдыхать.

— Дальше уже начался наш карантин, — рассказывает Ирина. — Мы находились в палате, у нас были запрещены посещения и прогулки. У Вики были побочки от введения препарата — держалась температура два дня, но затем спала. Это было ожидаемо, у детей со СМА после «Золгенсмы» обычно температура, рвота, тошнота… Каждый день мы сдавали анализы, врачи смотрели, всё ли в норме. И на основании их отпустили нас домой.

Сейчас Вика около месяца будет находиться на карантине уже в Северодвинске, где за ней тоже будут наблюдать медики.

— Нас выписали из клиники, и 28 марта мы прилетели из Москвы, — рассказала 29.RU Ирина Снегирева. — Сейчас мы будем находиться под контролем участкового педиатра нашей Первой северодвинской горбольницы, пить лекарства, каждую неделю сдавать анализы и отправлять их в больницу в Москве. Там есть врач-невролог — он будет контролировать нас.

Денежные средства, поступившие семье Снегиревых во время сбора, сейчас в полном объеме находятся в благотворительном фонде «Звезда на ладошке».

— Мы перевели всю сумму туда, когда закрыли сбор, потому что они должны были заниматься закупкой препаратов, — говорит Ирина. — Я написала заявление в фонд по возврату сумм в другие фонды — «Алёша», «Островок надежды» и «Триединство». Мы со своей стороны написали несколько ходатайств с просьбой распределить деньги определенным деткам. А остальные деньги фонд будет распределять по своему усмотрению. Это предусмотрено договором и уставом фонда.

Но детям со СМА в первый год после введения «Золгенсмы» нужно пройти четыре курса реабилитации, тоже довольно дорогостоящих. Для того чтобы оплатить их, Снегиревы снова планируют обратиться в благотворительные фонды.

— Мы надеемся, что фонды нам помогут в этом. Очень многие люди, меценаты пишут и настаивают, чтобы часть денег осталась на реабилитацию, по крайней мере, на первый год, — добавляет мама Вики.

Напомним, в начале марта семья Снегиревых наконец получила вызов в клинику, попечительский совет «Круга добра» одобрил заявку на получение «Золгенсмы». Вику доставили бортом санавиации в Москву 14 марта, где и ввели самое дорогое лекарство в мире.

Северодвинцы ранее уже безуспешно пытались получить «Золгенсму» от государства через этот фонд. После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнила его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра».

Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. А 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата.

Ранее мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм Сети городских порталов.