Как мама особенной девочки Сони придумала необычные фотосессии — эти снимки берут за душу

— Я знаю, что такое реанимация, ИВЛ, гемипарез. Знаю, как давать грудничку по два, три, четыре препарата в день. Знаю, что такое эпиприступы и как непросто дается реабилитация — за каждый навык надо бороться. А еще я знаю, как чувствовать себя счастливой мамой, несмотря ни на что!

Мы сидим с Дашей Астаховой из Челябинска в просторной светлой фотостудии. За стеной коллеги-единомышленники готовят к съемке маму и ее сына. У мальчика генетическое заболевание, и он, скорее всего, никогда не станет великим ученым или именитым спортсменом, но ведь для мамы важно вовсе не это. Даша пригласила их в студию неслучайно, она сама — мама особого ребенка и сейчас как магнит притягивает к себе похожих людей, старается окружить их заботой, подарить незабываемые мгновения и сделать красивые снимки и видео на память.

Соня

— Это была долгожданная беременность, я очень хотела именно дочку, хотела назвать ее Соней, у меня в голове всё было идеально, — улыбается Даша.

Почти идеальная беременность завершилась такими же идеальными родами и полной семейной идиллией. Это было в октябре 2019 года. А в конце ноября произошло то, чего никто не ждал, — у малышки случился инсульт.

— Мы только прошли месячную комиссию, ей сделали все обследования, УЗИ, никаких вопросов не возникло, — вспоминает наша героиня. — А в полтора месяца дочка начала резко срыгивать фонтаном. Вызвали врача. К нам пришел дедушка-участковый, говорит: «Это, наверное, колики». Назначил газоотводные трубочки, «Эспумизан». Но к вечеру у дочери началась настоящая истерика, а ночью она не стала есть. Младенец, который ночью не просыпается на кормление, это уже очень подозрительно. С утра я ее попыталась покормить, положила в люльку и понимаю, что она уже спит очень глубоким сном, не просыпается и даже не реагирует на переодевания.

Приехавшая бригада скорой помощи доставила маму с малышкой в больницу, где на УЗИ врачи обнаружили у крохи две гематомы в головном мозге, обе — результат кровоизлияния. Ситуация была критической. Соню перевезли в областную детскую больницу, сделали КТ и начали готовить к нейрохирургический операции.

— Ее оперировали около двух часов. Мне разрешили ближе к концу операции спуститься к операционной, и это, конечно, как история из фильма — смотришь и никогда не думаешь, что ты на этом месте будешь сидеть и ждать, когда выйдет врач, и по его лицу пытаться понять, как всё прошло, — с трудом сдерживая слезы, говорит Дарья. — Ей делали трепанацию — вскрывали череп, удаляли гематомы, зашили голову специальными степлерными скобами, залили всё зеленкой. Конечно, на младенце страшно всё это было видеть.

Реанимация, медикаментозная кома, отделение патологии новорожденных... Казалось, прошла целая вечность, прежде чем девочки смогли вернуться домой. А дома пришло осознание, что еще ничего не закончилось.

— Мы опять вернулись плюс-минус к состоянию новорожденного ребенка, хотя дочке уже было два с половиной месяца. Она не держала голову, после инсульта у нее сформировался правосторонний гемипарез — она руку зажимала в кулак и никак ей не пользовалась, — говорит Даша.

Родители начали реабилитацию, но из-за риска развития эпилепсии лечение было назначено очень щадящее, и вау-эффекта от занятий сразу не случилось.

— Мы прошли курс, но результат был маленький — чуть лучше стала голову держать, но это потому что у всех детей своя динамика, мы еще не понимали, как у нас будет, — признаётся Даша Астахова. — К пяти-шести месяцам дочка почти ничего не умела: голову толком не держала, слабая, гипотоничная, даже когда на руках держишь вертикально, она вся как будто расползалась.

В мае произошло то, чего боялись больше всего: начались приступы эпилепсии и Даша с Соней опять оказались в больнице.

Соне два с половиной года. Ей подобрали противосудорожную терапию, и благодаря ежедневным занятиям с самыми разными специалистами малышка начала ходить, она понимает речь, а недавно порадовала близких первыми слогами «Ма-ма». Сейчас родители и реабилитологи учат девочку пользоваться правой рукой, которая серьезно пострадала после инсульта, работают над развитием речи. До полной победы над болезнью еще далеко, но родители Сони научились радоваться каждому ее достижению и просто быть счастливыми.

Даша

До того, как стать мамой особой дочки, Дарья Астахова работала маркетологом, руководила отделом, организовывала мероприятия и немного фотографировала.

— До декрета у нас с сестрой была небольшая детская фотостудия, но сама я почти не снимала, сестра — фотограф, это всё затевалось ради нее, — говорит она. — Когда я поняла, что на работу в офис вряд ли в ближайшее время пойду, решила вернуться в фотографию, пошла на курсы. Там у нас было очень много психологии, мы прорабатывали какие-то вещи, говорили о том, что по душе, чем хотелось бы заниматься, так родился фотопроект «Такая как ты». Мне захотелось сделать для таких же мам, как я, то, что в моих силах — порадовать их, дать на секунду вернуться к себе, красиво одеть, накрасить, сделать классные снимки. Я подумала, что это отличная идея — бесплатно под ключ организовывать фотосессии для особенных мам.

Даша нашла людей, готовых помогать в проекте совершенно безвозмездно, и вот уже полтора года команда каждый месяц проводит съемки.

Дарья Хара и ее дочь Лера стали первыми героинями фотопроекта «Такая как ты». У девочки еще внутриутробно врачи диагностировали образование в сердце, предположили, что это генетическое заболевание — туберозный склероз. Родителей сразу предупредили, что после рождения дочке может потребоваться операция в кардиоцентре, но потом диагноз исключили.

К счастью, операция не понадобилась, но через несколько дней после рождения такие же образования, как в сердце, обнаружили и в головном мозге ребенка, а еще через пару дней у малышки случился первый приступ эпилепсии.

Несмотря на терапию, в восемь месяцев у девочки произошло резкое ухудшение, сильные приступы доходили по времени до 10 минут и могли повторяться до 10 раз в сутки, начался серьезный откат в развитии.

Сейчас Лере три года, она принимает дорогие препараты, но полностью справиться с приступами пока не получается.

— Ты каждый день живешь в тонусе: когда состояние дочки более-менее стабильно — выдыхаешь слегка, а завтра раз — хуже, — делится мама девочки. — Не знаешь, с какой стороны выстрелит, как на пороховой бочке живешь и думаешь, как ей помочь.

Всё свое время Даша сейчас посвящает лечению и реабилитации дочери, благодаря ежедневным занятиям Лера уже начала ходить и говорить отдельные слова.

«Врачи разводили руками»

Юлия Мирошниченко — мама малышки с одним из самых редких заболеваний в мире, у девочки синдром DDX3X. Первые проблемы со здоровьем врачи, как и в предыдущем случае, выявили внутриутробно, на последнем месяце беременности: тогда был обнаружен порок сердца. А после рождения дочери Юлия начала замечать, что она очень плохо видит.

— Если мы ей давали мерцающую игрушку со светом, она за ней наблюдала, наблюдала на определенном расстоянии: она фиксировала ее сначала одним глазом, затем — другим, могла голову повернуть в сторону игрушки. Но когда я уводила игрушку в сторону, она ее теряла и не видела. То есть мы понимали, что она видит на каком-то расстоянии и может фиксировать взгляд, но недолго, — вспоминает Юля.

К трем месяцам малышка не держала голову, и это тоже стало поводом для похода по врачам. Специалисты сразу предположили, что дело в генетике, но на то, чтобы поставить диагноз, ушло почти три года. В возрасте двух лет организм малышки и вовсе начал атаковать сам себя.

— У Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Мы попали в больницу, пролежали там месяц — она просто горела. Анализы показывают одно, клиника — совершенно другое. Врачи разводили руками и не понимали, что происходит с ребенком, как ее лечить. Нам кололи антибиотики одни за другими, пять или шесть разных, ничего не помогало, — вспоминает мама девочки. — Потом связались с областной больницей, подключили иммунологов. Было подозрение на врожденный иммунодефицит. Когда начали делать иммунограммы, врачи были в шоке — ребенок болеет, а иммунитет высокий.

Только когда Даше провели полный анализ генома, у нее выявили синдром DDX3X и синдром Маршалла.

— Синдром Маршалла — это когда высокий иммунитет атакует сам себя. Обычные дети ловят вирус и болеют, а Даша ловит вирус, иммунитет разгоняется, глушит этот вирус и начинает атаковать сам себя. Оказывается, во время такого приступа нужно поставить гормональный укол, ребенок поспит и через три часа будет как ни в чем не бывало. Сейчас, когда мы знаем, как с этим жить, такие атаки стали гораздо реже, — говорит Юлия Мирошниченко. — А порок сердца, проблемы со зрением, задержка развития, проблемы с речью — всё это результат синдрома DDX3X. Это заболевание не изучено, оно обнаружено в мире только в 2014 году. На данный момент в России всего девять детей с этим синдромом. Но теперь мы хотя бы знаем, что с нашим ребенком, и понимаем, в какую сторону двигаться дальше.

«Такая как ты»

Как-то Юля увидела у знакомой красивые снимки с ее особым ребенком, и они зацепили.

— Я очень редко куда-то хожу, с близкими и друзьями в основном общаюсь по телефону, потому что у нас заканчивается один курс реабилитации и тут же начинается другой. И фотографий у нас толком нет, один раз мы сходили на фотосессию, чтобы получить фото для благотворительного фонда, и всё, — говорит мама девочки.

Юля написала Дарье и получила приглашение на проект. Она признаётся: тот день стал настоящей перезагрузкой.

— Нет ничего ценнее отдыха в нашей жизни, но у нас времени нет ни на отдых, ни на себя. А когда мы попали на этот проект, это был настолько солнечный день, — говорит Юлия. — Это был настоящий отдых, это было внимание — внимание мне, внимание Даше. Так было приятно, что хорошо выглядишь.

— Этот проект дает хорошую возможность вспомнить, что ты вообще женщина, когда тебя заботой окружают — накрасят, оденут, фотографии красивые памятные сделают, видео, — улыбается Дарья Хара. — Не все родители особых детей могут себе позволить пойти на фотосессию и даже подумать об этом, а здесь ты можешь посмотреть, какой ребенок у тебя красивый и счастливый, и ты тоже — это непередаваемые эмоции.

Руководитель проекта признаётся: она сама получает удовольствие от каждой такой съемки.

— Я очень волнуюсь перед каждой съемкой, потому что бывает сложно снимать особых деток — я никогда не знаю сценария, но в итоге всё получается хорошо, — улыбается Дарья Астахова. — У нас суперская команда и много новых знакомств — мам, с которыми мы потом продолжаем общаться. Я кайфую от результата, это то, чем хочется заниматься, я получаю эмоциональную отдачу очень большую, а это главное.

«Особенные» дети есть и в Архангельской области. Северодвинец Джон Кондратов рассказал 29.RU, как он воспитывает сына с синдромом Дауна: за несколько лет мужчина прошел путь от молодого и неопытного папы до президента благотворительного фонда «Добрый север», который помогает детям с инвалидностью из Архангельской области.

Почитайте также историю борьбы за жизнь маленькой северодвинки Вики Снегиревой, которая живет с диагнозом СМА. Ее родители безуспешно пытались получить лекарство «Золгенсма» от государства. После этого собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат уже на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнили его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме госфонда. 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку и на этот раз одобрил введение препарата. В марте малышка наконец получила долгожданный укол.