С больными детьми на руках: как живет архангельская организация, которой помог «Секретный миллионер»

На прошлой неделе телеканал «Пятница!» открыл третий сезон шоу «Секретный миллионер». Его герой — крупный предприниматель Оскар Хартманн, представляясь сыроваром с юга Германии, пытался прожить несколько дней в Северодвинске и Архангельске практически без денег в кармане. Параллельно миллионер должен был найти северян, которым ему хотелось бы помочь финансово. Три миллиона рублей мужчина подарил региональной организации, помогающей родителям с детьми с тяжелыми заболеваниями АРГИМОЗ. О том, что сроднило с миллионером мам-северянок и чем сейчас живет организация, 29.RU рассказала ее председатель Наталья Костина.

«Он понял, что чувствуют наши мамы, узнавая о диагнозе»

Звонок, приведший АРГИМОЗ в эфир развлекательного канала, раздался в конце апреля. На том конце провода рассказали, что интересуются от программы «Автостопом по России».

— Сказали, что это конкурс: человек путешествует по России, ему нужно сделать несколько хороших дел. Попросили встретиться с нами — информацию нашли, наверное, в интернете. И вот заходит человек с небольшим акцентом. У меня вопросов не возникло. Я спросила, откуда он. Сказал, что на юге Германии занимается производством сыра. Было с его стороны много вопросов о том, как мы создавались, как у нас всё получилось, — вспоминает Наталья Костина.

Хартманн с первых минут показал себя простым в общении, но в то же время весьма проницательным: он хорошо уловил состояние мам, которых объединили тяжелые диагнозы детей.

— Под подозрением такой диагноз был и у его сына. Было видно, что он снова и снова переживает те эмоции, хорошо понимает, что происходит, когда родители узнают диагноз. Мне нравятся слова Ирины Хакамады о такой ситуации: «Представь, что ты утонул, умер, произошло самое страшное, а теперь мысленно отмотай плёнку назад и подумай, что бы ты мог сделать». Оскар тогда чётко понял, что в день ему нужно зарабатывать 50–150 долларов, чтобы ребенка обеспечивать. Это же происходит у каждой мамы, — комментирует председатель АРГИМОЗ.

Она рассказывает, что семье при этом нужно время, чтобы принять решение и найти ответ на вопрос «Как жить дальше?». Многим нужен психолог, но при этом есть период, когда мама может не идти на контакт, а ищет помощи в интернете, задает вопросы и чаще всего мамы находят друг друга на сайтах, где много информации о подобных ситуациях — все в АРГИМОЗ прошли через этот этап.

Вопрос о том, как использовать три миллиона рублей, которыми Оскар Хартманн решил помочь северянкам, пока остается открытым. Наталья говорит, что они постараются сохранить и приумножить эту сумму, чтобы вложиться в свой большой центр, где можно было бы обеспечить подопечным место для встреч, мастер-классов, короткой передышки и даже сопровождаемое проживание. Купить однокомнатную квартиру можно было бы и сейчас, но с учетом размеров колясок для детей разместить удалось бы слишком мало детей.

Дать возможность мамам зарабатывать

С Натальей мы встретились на выставке-форуме «Один мир на всех» в СГМУ, где городские объединения, борющиеся за доступную среду для всех, представляли свои лучшие практики и новые разработки.

На столе АРГИМОЗа — рычащий белый медведь, большие ортопедические подушки, коммуникаторы и глюкофон — перкуссионный инструмент. С помощью этих предметов родителям помогают научиться чувствовать своих детей на особом уровне — понимать все по краткому взгляду или несмелому движению. Со всеми этими инструментами специалисты организации работали в своем проекте по созданию патронажной службы, выезжающей в семьи с тяжелобольными детьми. Эту службу АРГИМОЗ создавал на деньги Фонда президентских грантов. Проект опробовали всего на десяти семьях, но в деятельность были включены и другие семьи, в том числе из области.

В этом году президентские деньги пытались получить, чтобы развивать свое дело еще в одном направлении, но нужных баллов набрать не удалось. На неудачу в организации смотрят без негатива: «Подумаем, что можно изменить, и попробуем заново».

Сейчас их мысли занимают проекты помощи мамам подопечных, которым нужно обрести время для собственных интересов и желаний, а также стать финансово независимыми.

Возможность оставлять детей днём существует у 20 семей в области. Всего две группы полного дня с дневным сном, полноценным питанием, присмотром и уходом работают в Поморье. Одну из них в реабилитационном центре десять лет назад заставила открыть мама ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития Наталья Алистарова, а вторая работает в Новодвинске — уже три года. Семей, нуждающихся в месте в таких группах, гораздо больше.

По словам Натальи, тяга к реализации не только внутри семьи исходит от самих мам. Оплатить ребёнку сиделку стоит около 30 тысяч рублей, при этом пенсия составляет 14 тысяч, а средства нужны также на питание и лекарства — это первое, что мотивирует на активность.

— Мамы всей страны говорят о том, чтобы поднять пособие по уходу за инвалидами, но многие наши участницы считают, что эффективнее дать возможность заработать. Это реально возможно с детьми попроще, но их родители часто все равно никуда не ходят. Со временем они превращаются в мам-кенгуру, которые готовы везде с собой брать ребёнка, но ведь женщина, которая работает, финансово независима и уверена в завтрашнем днем, — комментирует Наталья Костина.

Первые шаги к комплексному изменению этих проблем уже предприняты: благодаря сотрудничеству с фондом «Детство у Двины», у мам есть возможность раз в неделю бесплатно заниматься теннисом. Третий год АРГИМОЗ организует для детей и родителей летний лагерь «Друзья для друзей» в Кенозерском национальном парке. Частично такую возможность оплачивают родители, но и нацпарк идет на уступки.

Наталья отмечает, что по работе с детьми-инвалидами Архангельская область сейчас держится на высоком уровне, но при этом количество случаев, когда родители просто устают бороться за ребенка и решают проблемы с помощью интернатов, не сведено к нулю. Так, две трети детей в Новодвинском психоневрологическом интернате — домашние дети. Ещё в 2013 году в учреждение был недобор, а теперь — очередь. Это говорит о том, что по месту жительства нет альтернатив: нет социальных групп в области, нет детских садов с доступной средой, а есть две переполненные коррекционные школы.

Примером того, что бороться за своих детей нужно, служат истории мам из организации, о которых мы рассказывали год назад. Их опыт и рассказы о том, как многие свои идеи воплощаются в содружестве с фондами или с помощью краудфандинга, наталкивают на вопрос о том, почему же так редко среди помощников возникает государство. Наталья объясняет, что они вполне принимают правила, при которых власти сначала убеждаются в жизнеспособности инициатив:

— Теперь помощь государства ощущается больше, но оно тоже не может просто так взять и деньги отдать — оно должно увидеть нашу деятельность, что мы можем её вести. Вот как раз патронажная служба у нас прошла стадию апробации. Результаты этой работы донесены до профильных министерств, мы очень надеемся на их поддержку.

Центр будет, но о самоокупаемости речи не идёт

Сейчас АРГИМОЗ трудится над созданием своей небольшой площадки или центра для семей, где мамы смогут отдохнуть, поучаствовать в мастер-классах, порукодельничать, а заниматься с детьми в это время будут специалисты.

Работать центр будет для всех, кому недоступны большинство государственных учреждений. Даже если ребёнок по состоянию здоровья не может выйти из дома, то специалисты смогут прийти к нему — так проявится опыт работы патронажной службы. Центр может заработать после новогодних праздников. Предложить он сможет не только помощь специалистов, но и прокат средств передвижения для детей: удобные коляски, за которые в своё время тоже приходилось бороться, — Фонд социального страхования не сразу услышал просьбы мам о том, чтобы предоставлять более качественные коляски для тяжелых детей, а не стандартные для всех.

— У нас достаточно социальных учреждений, но ребёнок — загадка, её надо разгадать. Надо много за ним наблюдать, а в рамках госучреждения времени не так много. Мы записываем реакции ребёнка, просматриваем их, думаем, что делать с этим дальше, подстраиваем эргономику пространства под него, — отмечает Наталья.

Возможность оказывать такие услуги у АРГИМОЗа появилась совсем недавно, когда в ноябре они были включены в реестр поставщиков социальных услуг. О том, что его работа будет окупаться, речи не идёт.

По словам Натальи, они также сейчас занимаются апробацией сопровождаемого проживания — специалисты заключили для этого соглашение с Ассоциацией родителей детей-инвалидов.

Мечта же о большом центре возможна при большей поддержке благотворительных структур и меценатства, считает Наталья Костина. После «Секретного миллионера» с ними связался ещё один мужчина и предложил помощь, услышали те же слова, что и от Оскара: «Ну мы же тоже можем сделать ремонт, помочь с помещением». В организации уверены, что у их команды в итоге всё получится:

— В области очень много организаций, которые поддерживают развитие социального направления. Очень много неравнодушных людей, которые вникают в законы. Да мы просто неравнодушные люди, живущие в экстремальных условиях — понимаем, что надо выживать.