Что теперь умеет Вика Снегирева со СМА, которая до укола могла только лежать: показываем на видео

Прошло чуть больше года с важного события в семье Снегиревых — когда их дочке Вике со СМА I типа (спинальная мышечная атрофия — Прим. ред.) сделали укол с самым дорогим лекарством в мире! Родителям пришлось пройти через многое: даже когда удалось собрать немыслимую сумму в 121 миллион на заветный укол, началась волокита с разрешением на его введение. В итоге случилось то, чего уже никто не ожидал, — препарат ввели бесплатно, от государства. Бюрократические испытания позади, теперь все, кто следил за судьбой девочки, ждут добрых новостей. И они есть! В этом видео выше мы показываем, как развивается Вика, чего удалось добиться за год и как настроены ее мама с папой.

• в апреле 2021 года мы рассказали, что семья нуждается в дорогом лекарстве;
  

• нужен был 121 миллион рублей, и в ноябре 2021 года сбор средств закрыли;

• в январе 2022 года родители рассказали, что Вике все еще не сделали укол;

• препарат не могли ввезти в Россию, и пришлось даже обращаться к Мишустину;

• мать Вики Ирина публично обращалась и к Минздраву РФ;

• правила ввоза лекарства изменили, и ситуация усложнилась — деньги есть, укола нет;

• дошло до петиции, которую подписали десятки тысяч неравнодушных;

• в итоге в феврале 2022 года федеральный консилиум разрешил ввести девочке препарат «Золгенсма», причем на деньги президентского фонда «Круг добра»;
  

• на публикации 29.RU стала ссылаться Ксения Собчак, критикуя всю систему помощи детям с СМА;
  

• в марте 2022 года семью пригласили в клинику и Вике сделали долгожданный укол;

• мы следили за тем, как она чувствует себя после укола;

• первыми из СМИ узнали, что девочка научилась смеяться!

• а спустя год после укола поговорили с мамой Вики про прогресс в развитии дочки.

Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте», самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram.