Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
2 626
1Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
1 992
ОбсудитьБез нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
3 977
1«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
6 183
3«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 12:21
1 967
7От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
2 653
2Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
2 523
Обсудить«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
2 676
1Что теперь умеет Вика Снегирева со СМА, которая до укола могла только лежать: показываем на видеоГод назад ей ввели лекарство, которое стоило 121 миллион рублей: как теперь развивается девочка
23 марта, 2023, 13:01
6 269
13Что изменилось после укола? Как помогло Вике Снегиревой со СМА самое дорогое лекарство в миреИз-за атрофии мышц раньше малышка с трудом двигалась и дышала
23 марта, 2023, 07:59
18 077
22«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
4 287
Обсудить«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
2 240
ОбсудитьУкол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
2 208
1Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 10:37
2 058
2«Движения стали увереннее»: как изменилось состояние Вики Снегиревой после спасительного уколаДевочке ввели самое дорогое лекарство в мире
10 июня, 2022, 12:41
5 361
1Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
1 870
3«Не факт, что девочка бы дожила»: Ксения Собчак — о Вике Снегиревой, которой сделали дорогой уколПрепарат «Золгенсма» стоит 121 миллион рублей
9 апреля, 2022, 20:50
6 268
4Начала смеяться: как сейчас чувствует себя Вика Снегирева, получившая укол «Золгенсмы»«Девочка-СМАйлик» из Северодвинска готовится пройти реабилитацию
9 апреля, 2022, 08:30
9 012
7Вика Снегирева вернулась в Северодвинск: как себя чувствует девочка после укола «Золгенсма»Девочка будет находиться на карантине около месяца
29 марта, 2022, 16:54
8 966
5Вике Снегиревой из Северодвинска сделали укол «Золгенсма»Родители девочки ждали этого момента больше года
19 марта, 2022, 09:53
8 780
5Заветный укол всё ближе: Вика Снегирева проходит реабилитацию в московской клиникеТам ей введут препарат «Золгенсма»
15 марта, 2022, 14:46
5 080
3Вику Снегиреву пригласили в клинику, где ей сделают укол «Золгенсмы»Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил заявку
4 марта, 2022, 08:30
8 360
7Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 17:10
2 016
2Мысли Ксении Собчак про Вику Снегиреву и волокиту с уколом, на который собрали 121 млн, но еще не сделалиОна рассуждает о судьбе детей с таким тяжелым диагнозом при всей российской бюрократии на пути к терапии
14 февраля, 2022, 15:15
7 344
7Консилиум одобрил долгожданный укол для Вики Снегиревой: что об этом думает ее мамаРассказываем, чего теперь ждут родители
11 февраля, 2022, 17:27
7 516
8Федеральный консилиум дал добро на введение «Золгенсмы» для Вики СнегиревойВласти Поморья сообщают, что лекарство для девочки должны ввезти через фонд «Круг добра»
11 февраля, 2022, 14:50
10 762
12Новое про Вику Снегиреву: ее семья настроена пройти федеральный консилиумСейчас они подписали документы для проведения телемедицинской консультации
10 февраля, 2022, 11:56
4 969
1Петицию в поддержку Вики Снегиревой подписали 55 тысяч человек: почему все они вступились за девочкуДля маленькой северодвинки собрали 121 млн на лекарство, но она не может его получить
9 февраля, 2022, 08:50
3 733
14Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
5 865
8Деньги собраны, а разрешения нет: как бюрократия мешает Вике Снегиревой получить самый дорогой укол в миреКакие пути решения проблемы видят эксперты и родители девочки со СМА
4 февраля, 2022, 16:35
11 700
10Почему лекарство для девочки-«СМАйлика» из Северодвинска непросто ввезти в Россию — отвечает экспертВместе с Ольгой Германенко разбираемся в нюансах законодательства
2 февраля, 2022, 17:00
3 865
5«Если сбор придется возобновить, мы поможем»: мысли волонтера о ситуации с Викой СнегиревойЖизненно важный укол для малышки откладывается из-за бюрократии
1 февраля, 2022, 11:30
3 461
Обсудить«Мы очень торопились»: речь матери, которая собрала 121 миллион, но не может спасти дочьИрина Снегирева обратилась на видео к Минздраву РФ с просьбой о помощи
31 января, 2022, 15:59
5 243
7«Нет времени ждать!»: северяне обратились к Мишустину, чтобы Вика Снегирева получила лекарствоСемья собрала 121 миллион, но из-за бюрократических сложностей нужный им препарат не могут ввезти в Россию
31 января, 2022, 14:15
7 895
8Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
3 526
5Мама Вики Снегиревой публично обратилась к Минздраву: до сих пор неизвестно, когда девочке сделают жизненно важный уколСемья девочки со СМА собрала 121 миллион на лечение, но оно откладывается
30 января, 2022, 14:51
13 604
21«Шанс уйти от зависимости»: мама северодвинки со СМА — о появлении в России самого дорогого лекарстваВике Снегиревой должны сделать укол в январе 2022 года
10 декабря, 2021, 15:09
3 565
1«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
3 959
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 19:33
3 855
9Самый дорогой укол в мире: когда Вика Снегирёва может получить жизненно важное лекарствоВ конце ноября для малышки с СМА закрыли многомиллионный сбор на лечение
2 декабря, 2021, 14:44
6 090
7